Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Junio 2016
LMMJVSD
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30
 
 
4º Mercado de Trueque del Ampa del Colegio Público López Diéguez y las Enfermedades Raras
Fecha:Sabado, 4 de Junio de 2016Hora: Desde las 20:00 hasta las 23:30
Lugar:Plaza de San AgustínLocalidad: Córdoba
Organiza:AMPA López Diéguez
Colegio Público López Diéguez
Colabora: REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)
Asisten: - Familia Francisco A. Ureña. Duchenne
- Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción: El 4º Mercado de Trueque nace con el propósito de aprender un nuevo tipo de consumo, relacionándose de manera solidaria, práctica y lúdica. Con el objeto de contribuir con la solidaridad, nos brindo la posibilidad de poder colaborar en su actividad, pudiendo establecer un punto de información con el objetivo de poder transmitir a la población información sobre la necesidad de la investigación en las patologías minoritarias y poder dar visibilidad a las enfermedades raras.
Objetivos: -Información y concienciación sobre las enfermedades raras
-Visibilidad de las enfermedades raras



4º Mercado de Trueque del Colegio Público López Diéguez
                


Los vecinos asistentes 4º Mercado de Trueque del Ampa del Colegio Público
 López Diéguez  en el día de hoy han
 contribuido con unos donativos de  40 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes. 
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana



   http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1465196643_a.gif

  
trueque colegio plaza san agustin


   Enlace Externo

   
   

 

DOCUMENTAL: A CONTRACORRIENTE
Fecha:Sabado, 4 de Junio de 2016Hora: Desde las 20:00 hasta las 23:00
Lugar:Centro Cïvico Poniente Sur (Plaza Toros)Localidad: Córdoba
Organiza:COLECTIVO BRUMARIA
www.colectivobrumaria.com
colectivobrumaria@gmail.com
Colabora: REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)
Asisten: - Ana González. Presidenta de ACOPYPOS
- Isabel Roig. Vicepresidenta de REMPS
- Rosa García. Presidenta REMPS
Descripción: A contracorriente, un documental que cuenta la historia de Daniel, David e Iván Luque Navarro. Los tres nacieron en una familia cordobesa de clase media. Los tres fueron niños afectados por el conocido como síndrome de Wolfram, una enfermedad degenerativa y mortal que comienza afectando el páncreas y el nervio óptico, que empieza por ser confundida con diabetes, pero que sigue con su desarrollo en forma de sordera, afección de riñón... hasta que llega el diagnóstico: esperanza de vida 30 años.
Objetivos: - Acercamiento a la Familia Luque Navarro. S. Wolfram
- Información y conocimiento del S. Wolfram



Historia de Daniel, David e Iván Luque Navarro. Familia Cordobesa de tres hijos afectados por el Síndorme de Wolfram, enfermedad rara degenerativa, progresiva y mortal.
A CONTRACORRIENTE

"Queremos contar la historia de Dani, David e Iván Luque Navarro. Los tres nacieron en una familia cordobesa de clase media. Los tres fueron niños afectados por el conocido como síndrome de Wolfram, una enfermedad degenerativa y mortal que comienza afectando el páncreas y el nervio óptico.

Por este motivo suele ser confundida con diabetes, pero sin embargo sigue con su desarrollo en forma de sordera, afección de riñón y otros daños. Hasta que llega el diagnóstico: esperanza de vida, 30 años. Y una decisión, la de Miguel y Mari Lola: entregar la vida a sus hijos. Y entre todos, entregarse a un amor incondicional al otro, en una convicción de que es posible un mundo más justo.."



" Además, queremos que este documental desarrolle la sensibilidad sobre una enfermedad rara, el síndrome de Wolfram, y las patologías que lleva asociada: diabetes, ceguera, sordera, insuficiencia renal… Es un proyecto de visibilización de quienes “se tienen que vivir” a contracorriente, enfrentándose a diario con las cuestiones que, como en los primitivos juegos de ordenador de los 80, te atacan sin descanso y frontalmente: desde las cuestiones domésticas, a la falta de ayuda estatal en este agónico sistema del bienestar; desde la incompetencia y la dejadez de la administración educativa, hasta la soledad más brutal. Y de todo ello hay que salir victorioso, no sólo para sobrevivir en un game continuo y trepidante, sino para edificar alternativas pacíficas, un escudo de justicia social frente a los ataques de los irredentos comecocos."

Colectivo Brumaria
Ver: http://colectivobrumaria.com/a-contracorriente/

http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1465202488_a.gif
ENFERMEDADES RARAS FAMILIA LUQUE NAVARRO Sindrome de Wolfram




   Enlace Externo

   
   

 

 

Imprimir
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?

2/6/2016
-Acto Constitución Nuevo Consejo de Distrito Sureste: Elección Nueva Junta Directiva
3/6/2016
-Código Ético de REMPS
4/6/2016
-DOCUMENTAL: A CONTRACORRIENTE
-4º Mercado de Trueque del Ampa del Colegio Público López Diéguez y las Enfermedades Raras
5/6/2016
-Entrevista de Radio. Manifestación ELA en Sevilla
6/6/2016
-XII Semana de Muestras
7/6/2016
-CEIP FRAY ALBINO. Proyecto
10/6/2016
- ATAXIA DE FRIEDREICH. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
- E.L.A. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
-POST-POLIO. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
11/6/2016
-Marcha por las Enfermedades Raras en Sevilla. ELA.
14/6/2016
-COLABORACIÓN ROBERTO CORTADE
15/6/2016
-Consejo de Distrito Sureste: Reunión Ordinaria
-Evolución urbana del territorio del Hospital: El Naranjal de Almagro
17/6/2016
-SÍNDROME DE NOONAN. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras
-CITOMEGALOVIRUS. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras.
18/6/2016
-Información y Concienciación en los Sindicatos: IV Congreso Anual CTA
-Enfermedades Raras y la Asociación Dogs Therapy
20/6/2016
-Cordobaila y las Enfermedades Raras. Video promocional
-I Congreso Nacional en la investigación del ELA
23/6/2016
-XI NOCHE DE SAN JUAN. De Asturias a Córdoba denunciando la Desindustrialización
-CONVOCATORIA EXTRAORDINARIA DEL CONSEJO DISTRITO SURESTE
25/6/2016
-II EDICIÓN DE CORDOBAILA Y LAS ENFERMEDADES RARAS
-Colaboración entre asociaciones Cañero Nuevo y REMPS
28/6/2016
-Reunión Hospital Universitario Reina Sofia Participación Ciudadana
-Foro Sureste. Preparación Velá de la Fuensanta

Boletín ReMPS
Enfermedades Raras

+ Boletines ReMPS


Nube de Etiquetas


Más leídas



 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad