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LISTADO DE INSCRITOS


N. Nombre Correo-E Tfno
218 Thiago aur--@ gmail.com 6711--
217 Carmen Mª Hernández Alo cha--@ yahoo.com 6672--
216 Ana Serrano Moyano lol--@ gmail.com 6492--
215 Carmen Santos Benítez car--@ gmail.com 6759--
214 Valeria osuna lopez Cab--@ gmail.com 6478--
213 Raúl Burgos Cordoba fra--@ hotmail.com 6604--
212 Estrella Beitia Alcalde igl--@ hotmail.es 6095--
211 Miguel ann--@ hotmail.com 6798--
210 Manoli ann--@ hotmail.com 6798--
209 CRISTINA LUIS CANELA cri--@ hotmail.es 6359--
208 Carmen ann--@ hotmail.com 6798--
207 Loli rivas ann--@ hotmail.com 6798--
206 Blanca ann--@ hotmail.com 6798--
205 Paco bellido ann--@ hotmail.com 6798--
204 Adriana Serrano Luque mar--@ gmail.com 6284--
203 HUGO VILLATORO ALBAÑIL mer--@ hotmail.com 6605--
202 Jessica Romero J3s--@ gmail.com 6058--
201 Nuria Ortiz Fadrique any--@ gmail.com 6842--
200 Juan Antonio Carmona Esqu ang--@ gmail.com 6801--
199 Hugo villatoro albañil mer--@ gmail.com 6605--
198 Álvaro Millán Rodrígue roc--@ gmail.com 6374--
197 Jesús ann--@ hotmail.com 6798--
196 Fco. Javier Sanchez san--@ gmail.com 6715--
195 ALBERTO MESA GIL san--@ hotmail.com 6198--
194 Jaime Campos Rodriguez ang--@ hotmail.es 6268--
193 Manuel Calvo Martín man--@ hotmail.com 6256--
192 Gemma Villanueva Gonzále jav--@ gmail.com 6038--
191 marcela lópez pro--@ cordobainclusiva.com 6212--
190 Gloria Ordóñez vol--@ cordobainclusiva.com 6212--
189 Juan Reyes Marin flo--@ hotmail.com 6161--
188 Carmen Valverde car--@ gmail.com 6926--
187 María i.r--@ hotmail.com 6150--
186 Margarita Garrido gar--@ gmail.com 6994--
185 Pepe Zafra Molina gar--@ gmail.com 6994--
184 Loli Jiménez pedregosa gar--@ gmail.com 6994--
183 Esperanza esp--@ hotmail.com 6471--
182 Oliver Pedrazas Reyes jf.--@ gmail.com 6677--
181 Manuel Ruiz Mesa car--@ gmail.com 6273--
180 Cayetano Pulido Pérez mar--@ hotmail.com 6109--
179 Lola García vig--@ hotmail.com 6793--
178 Cinti gonzalez cin--@ gmail.com 6162--
177 ALBA LABRADOR QUESADA ang--@ hotmail.com 6060--
176 Noelia Fernández Luis nal--@ hotmail.com 6053--
175 Azahara Fernández Luis pfp--@ hotmail.com 6528--
174 Yolanda Ortiz De Eribe ort--@ gmail.com 6524--
173 Andres García Nieto jul--@ hotmail.com 6152--
172 Julia Montes Aguilera jul--@ hotmail.com 6158--
171 Valeria jgu--@ gmail.com 6878--
170 Antonio Leiva Bello ant--@ gmail.com 6617--
169 Noelia Delgado Cañas mca--@ gmail.com 6370--
168 Martín García Arellano rar--@ gmail.com 6998--
167 José Manuel Rodriguez Ro mar--@ gmail.com 6966--
166 José Manuel Mata yoh--@ gmail.com 6108--
165 Sara Yuste Pérez ale--@ hotmail.es 6171--
164 Sofía Lozano Albuera eht--@ hotmail.com 6619--
163 Angel María Sánchez Sá sae--@ gmail.com 6655--
162 Adrián Molina Merino est--@ yahoo.com 6302--
161 Anjana Sabina Sánchez SÃ... sae--@ gmail.com 6655--
160 Martina Ferrer Gomez fer--@ hotmail.com 6492--
159 Víctor roc--@ hotmail.com 6965--
158 Javier Fernández Redondo lid--@ live.com 6270--
157 Mario Rodriguez Escamilla man--@ gmail.com 6991--
156 PELAYO reb--@ gmail.com 6851--
155 Álvaro López Rosa mor--@ gmail.com 6367--
154 Lourdes García Salguero sal--@ hotmail.com 6690--
153 Antonia Castaño Navarro ant--@ gmail.com 6393--
152 Lucía Fernández Jurado aux--@ gmail.com 6098--
151 Macarena Pérez Adarve mac--@ hotmail.com 6712--
150 Iker leon serrano isa--@ hotmail.com 9579--
149 Raquel may--@ gmail.com 6593--
148 Manuela de la Rubia Jurad isa--@ gmail.com 6901--
147 Hugo León Romero mar--@ gmail.com 6399--
146 Ángel Carmona Vera mag--@ live.com 6354--
145 Antonio Gómez Moreno fer--@ gmail.com 6519--
144 David Olmo sla--@ gmail.com 6295--
143 Ariadna Jiménez Luque roc--@ hotmail.com 6525--
142 Pepe Belmonte zurita mar--@ gmail.com 6273--
141 Miguel sar--@ hotmail.com 6163--
140 Elvira elv--@ gmail.com 6354--
139 Mariloli cur--@ hotmail.com 6161--
138 Adrián adr--@ gmail.com 6024--
137 Juan Ignacio eslava hidal jes--@ gmail.com 6679--
136 Enriqueta Castaño Navarr ant--@ gmail.com 6393--
135 Mercedes Contreras Muñoz ant--@ gmail.com 6393--
134 Juana Contreras Muñoz ant--@ gmail.com 6393--
133 Carmen Jiménez Perez mic--@ hotmail.com 6531--
132 Angel mic--@ hotmail.com 6505--
131 Isabel Muro Delgado mic--@ hotmail.com 6505--
130 Piedad Cobos Padilla ant--@ gmail.com 6393--
129 Manuel Sánchez Hens ant--@ gmail.com 6393--
128 Juana Aguilera Lendinez ant--@ gmail.com 6393--
127 Antonio Ruiz Moreno ant--@ gmail.com 6393--
126 María José Galán Martà mga--@ gmail.com 6860--
125 Miguel Jurado mig--@ gmail.com 6498--
124 Felix tra--@ gmail.com
123 Paula Aparicio tra--@ gmail.com
122 Pedro Charriel Rodríguez cha--@ gmail.com 6276--
121 Francisco González Ruano inf--@ elaprendizcordoba.es 6281--
120 Antonia Almansa Gómez inf--@ elaprendizcordoba.es 6281--
119 Pepa Ruiz pep--@ gmail.com 6574--
118 Visi Hurtado tra--@ gmail.com 6774--
117 Rafa Godoy man--@ hotmail.com 6304--
116 Manoli Padilla tra--@ gmail.com 6570--
115 Pepi García tra--@ gmail.com 6470--
114 Ana Conchi Torres tra--@ gmail.com 6536--
113 Rafa Morente man--@ hotmail.com 6460--
112 Toñi Garrido tra--@ gmail.com 6762--
111 Carmen Arévalo tra--@ gmail.com 6875--
110 Amalia Angeles tra--@ gmail.com 6505--
109 Clemente Nogueira man--@ hotmail.com 6608--
108 ascensión torrestinajo ase--@ gmail.com 6772--
107 Odalia Ponce macias ant--@ gmail.com 6851--
106 Adrián Perales García ant--@ hotmail.com 6851--
105 Antonio alijo ortiz ant--@ hotmail.com 6851--
104 Purificación fuentes Gon... ant--@ hotmail.com 6851--
103 Antonia García fu ant--@ hotmail.com 6851--
102 Isa Roig isa--@ gmail.com 6069--
101 Manuel Jesús Perales Gra man--@ hotmail.com 6851--
100 Mercedes Irene Torres Ser mer--@ gmail.com 6440--
99 Tránsito Olmo García tra--@ gmail.com 6366--
98 Adrián Viñas Olmo vin--@ gmail.com 6277--
97 Manuel Viñas Medrán man--@ hotmail.com 6167--
96 Verónica Jurado ver--@ hotmail.com 6206--
95 Beatriz campos ann--@ hotmail.com 6798--
94 Antonio Espejo ann--@ hotmail.com 6798--
93 Feli ann--@ hotmail.com 6798--
92 Maicarmen Rodriguez mcr--@ gmail.com 6677--
91 Juan Manuel Serrano ft1--@ uco.es 6273--
90 Elisabeth Santiago Funes sus--@ gmail.com 6066--
89 África Espejo Serrano sus--@ gmail.com 6066--
88 María López Cardenas sus--@ gmail.com 6066--
87 Susana Beatriz Serrano Gi sus--@ gmail.com 6066--
86 Marta Alés Vera ale--@ hotmail.com 6973--
85 Rocío Ruiz Camacho roc--@ gmail.com 6158--
84 Inma Carmona inm--@ gmail.com 6177--
83 Maria Jose ges--@ cordobainclusiva.com 6967--
82 Inmaculada Nieto inm--@ juntadeandalucia.es 6575--
81 Joaquín Martín moral ant--@ gmail.com 6470--
80 Rocio Martin navarro ant--@ gmail.com 6470--
79 Sebastián Muriel sbt--@ gmail.com 6963--
78 Moisés López Mata m.l--@ esclavascordoba.es 6585--
77 Inma inm--@ hotmail.com 6578--
76 Juan campos ruiz jua--@ gmail.com 6930--
75 Mercedes Álvarez Beltrá alv--@ hotmail.es 6307--
74 Manuel Hidalgo dec--@ uco.es 6572--
73 María del ángeles MartÃ... mar--@ gmail.com 6106--
72 Antonio salamanca ann--@ hotmail.com 6798--
71 José Maria víbora ann--@ hotmail.com 6798--
70 Rosario León Chias mat--@ gmail.com 6063--
69 Lucia serrano raya luc--@ gmail.com 6057--
68 SIXTO GARRIDO DEL ÁGUILA gar--@ gmail.com 6994--
67 ANI JIM??NEZ PEDREGOSA gar--@ gmail.com 6994--
66 ISABELITA gar--@ gmail.com 6994--
65 PAZ gar--@ gmail.com 6994--
64 ANA gar--@ gmail.com 6994--
63 CARMEN GIMENEZ PEDREGOSA gar--@ gmail.com 6994--
62 Maria Alejandra mah--@ gmail.com 6202--
61 M CARMEN GARRIDO JIMENEZ gar--@ gmail.com 6994--
60 Claudia Lorena Alzate Mor sam--@ gmail.com 6450--
59 Carmen Miranda Cañero mam--@ hotmail.com 6926--
58 Francisco Antúnez Rodrí mam--@ hotmail.com 6926--
57 María del Carmen Antúne... mam--@ hotmail.com 6066--
56 Encarni Ruiz Aybar ild--@ yahoo.es 6861--
55 Ildefonso García del Ros ild--@ yahoo.es 6861--
54 Susi espejo ann--@ hotmail.com 6798--
53 Ana López ann--@ hotmail.com 6798--
52 Charo Roldán Chumillas ror--@ gmail.com 6614--
51 Thiago Marqués Alcántar mar--@ gmail.com 6448--
50 Beatriz Balsera bea--@ gmail.com 6277--
49 Inmaculada González Alma inf--@ elaprendizcordoba.es 6281--
48 Marta García Puentes inf--@ elaprendizcordoba.es 6281--
47 Angel Solana Navarrete ang--@ hotmail.com 6068--
46 Luis Márquez ann--@ hotmail.com 6798--
45 Veronica Marquez ann--@ hotmail.com 6798--
44 Ana Marquez ann--@ hotmail.com 6798--
43 Valle Rodríguez de la Pa inf--@ elaprendizcordoba.es 6281--
42 Tránsito Rodríguez de l... inf--@ elaprendizcordoba.es 6281--
41 Tránsito Bernal Rodrígu inf--@ elaprendizcordoba.es 6281--
40 Montserrat Aranda Álvare mon--@ hotmail.com 6286--
39 Margarita Almeda Estrada cha--@ yahoo.com 6345--
38 Andrés Villar Gómez avi--@ gmail.com 6210--
37 Virginia González Almans log--@ gmail.com 6447--
36 M Teresa Jiménez Leon mat--@ gmail.com 6063--
35 JUAN MANUEL jua--@ surveco.es 6369--
34 Toñi Armesto Montes chu--@ hotmail.com 6925--
33 Noraly Morales Jurado chu--@ hotmail.com 6498--
32 Chus Jurado Armesto chu--@ hotmail.com 6498--
31 David Morales Medina chu--@ hotmail.com 6368--
30 Antonio José Rincón Mar cvg--@ colvet.es 6086--
29 Lucia Gallardo Gonzalez mic--@ hotmail.com 6226--
28 Maria Paz Castellano mar--@ msn.com 6851--
27 Maria Jiménez Luque cen--@ gmail.com 6284--
26 Teresa ter--@ agenciaheadmarketing.co... 6549--
25 Rosario P. Ortiz Macho cha--@ yahoo.com 6199--
24 Mónica Álvarez map--@ hotmail.com 6384--
23 Manuel Álvarez man--@ hotmail.com 6161--
22 Isaac david odigie cyn--@ yahoo.es 6124--
21 Maria Victoria Montes Agu... mab--@ hotmail.com 6556--
20 Tibu Montes Aguilera tib--@ hotmail.com 6758--
19 Gabriel Gallardo Bermudez mic--@ hotmail.com 6772--
18 Eva García Cano mic--@ hotmail.com 6400--
17 Mariano Gallardo Bermudez mic--@ hotmail.com 6660--
16 Isabel Alamillo Sorroche mic--@ hotmail.com 6008--
15 To?i Gallardo Alamillo mic--@ hotmail.com 6461--
14 Rocio Jurado Sánchez roc--@ gmail.com 6095--
13 Inmaculada Diaz del Ca?iz mel--@ gmail.com 6703--
12 Mery Guadalupe Amador Rod... ame--@ gmail 6307--
11 Ana Maria Bonilla lun--@ hotmail.com 6570--
10 Dimas Luna lun--@ hotmail.com 6570--
9 Antonio Marchal López goa--@ hotmail.com 6750--
8 Ana González Álvarez goa--@ hotmail.com 6750--
7 Aryeris Rodríguez ame--@ gmail 6307--
6 Amelia Calvo del Pozo ame--@ gmail 6307--
5 Sandra Ureña García red--@ gmail.com 6665--
4 Francisco Ureña García red--@ gmail.com 6665--
3 María Rubiales Sánchez mar--@ gmail.com 9572--
2 Rosa María García del R red--@ gmail.com 6665--
1 Francisco Antonio Ureña ... inf--@ corvet.es 6278--

 
Taller Nº 6: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
Fecha:Viernes, 5 de Abril de 2019Hora: Desde las 17:00 hasta las 20:30
Lugar:Sede REMPSLocalidad: Córdoba
Organiza:-REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras)Colabora: -Instituto Provincial de Bienestar Social. Diputación Córdoba.
Asisten: -Rosa García. Vicepresidenta REMPS
-David González. Tesorero REMPS
-Montserrat Aranda. Técnica Intervención Social REMPS
-Francisco Ureña. Presidente REMPS
-Ana Gonzalez. Presidenta Asociación Andaluza Post-Polio.
-Mónica Casal. Presidenta Asociación Arnold Chairi
-Concha Tejero. Presidenta Asociación Charcott y Tiroides.
-Ascención Hidalgo. Socia REMPS
-Conchi Poyato.Familia afectada Ataxia Friedreich
-Maruja Rubiales. Vocal REMPS
-Carmen Fernandez. Ayudante Taller
- Vanesa Rebollo. Voluntaria
- Manuela Perez. Voluntaria
- Mercedes
- Encarnación Anton
- Antonio Cabello

Descripción: Concienciar e informar sobre la problemática de las enfermedades raras para lo cual formamos grupos de autoayuda entre familias afectadas, voluntariado y ciudadanos cordobeses.
La primera parte del taller será la información y discusión de una enfermedad específica poco frecuente o de la situación en general de estas patologías, así como, la posibilidad de la explicación de la situación real de una familia, la proyección de un film, la provocación a la búsqueda de respuestas o el debate abierto.

La segunda parte del taller será la confección de una manualidad, bricolaje o artesanía sencilla que se pueda reproducir fácilmente y bajo las instrucciones de una monitora apropiada.
Objetivos: - Visibilidad de las enfermedades raras. Es, a su vez, la propia misión y estrategia perseguida por esta asociación y que impregna cada una de sus actividades. Sin visibilidad no hay conocimiento ni respuesta ni movimiento para la resolución de una problemática social.
- Ayudar en la transformación del mundo social frente a la situación de este colectivo.
- Sensibilizar a las instituciones y colectivos con representación pública, del valor social de la investigación de enfermedades poco frecuentes.
- Promover la movilización de cuantos recursos humanos y materiales existan en la zona para la visibilidad y difusión de la situación denunciada.
- Dejar conocimientos. Porque esta es la idea, ¿no?, dejar en la población cordobesa algo que perdure cuando faltemos, dejar en ella nuestros conocimientos.
- Dar a conocer la realidad que viven estas familias. Difundir el conocimiento de las enfermedades raras y la problemática que rodea a estos pacientes y sus familias.
- Observación e intervención psicosocial, aquel que pueda desencadenarse en las familias utilizando este proyecto como arma para dar voz a su silencio, darles la posibilidad de expresión y las ayudas posibles para mejorar su situación a través de una intervención psicosocial.
- Ayudar a la investigación de estas patologías, la concienciación y visibilidad provocando la movilización del paciente







TALLER DE INFORMACION Y CONCIENCIACION SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS.






Este taller sirve como un instrumento terapeutico-social que se emplea para formar, informar y concienciar sobre patologías minoritarias. Se compartieron experiencias relacionadas con las EE.RR. Se expusieron necesidades de las distintas familias afectadas.

También se creo una pequeña manualidad la “Muñeca Rara” que representa al niño/a afectado y cuya originalidad es su corazón, ya que lleva inscrito el nombre de una de las 7.000 clases de Enfermedades existentes.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan entre el 7% y el 10% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La población afectada en Andalucía de 600.000 habitantes y concretamente en la provincia de Córdoba 40.000 afectados, lo que concluye como la mayor problemática social actual.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. Es un verdadero problema de salud pública y social.




 

   
   

 

 

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-Paseo por la Ciencia 2019
12/4/2019
-Las Enfermedades Raras en Córdoba.
26/4/2019
-XXVII Feria Agroganadera y XVII Feria Agroalimentaria de los Pedroches
27/4/2019
-Taller Nº 8: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
-Taller Nº 9: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
30/4/2019
-Presentación libro "Pareceres"

Infografia ReMPS
Enfermedades Raras







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