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DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DEL AYUNTAMIENTO DE VILLACAÑAS (TOLEDO)
Familia Virginia Felipe (primer plano), Sr. Alcalde de Villacañas (Toledo) D.Santiago García Aranda (detrás)

Declaración Institucional Ayuntamiento de Villacañas.-



El Ayuntamiento de Villacañas se ha sumado a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras, con la aprobación unánime por el Pleno de la Corporación de una declaración institucional a favor del fomento de la investigación en el ámbito de las patologías consideradas poco frecuentes, como muestra de apoyo del municipio a las familias y los pacientes que sufren estas enfermedades raras.

La propuesta fue presentada al Pleno por el alcalde de Villacañas, Santiago García Aranda, a instancia de Virginia Felipe, delegada en la provincia de Toledo de la Red Nacional de Padres Solidarios, e incluye una petición expresa para impulsar la investigación científica en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, denominadas comúnmente enfermedades raras, y que, debido a su excepcionalidad, cuentan con un respaldo sanitario para su tratamiento muy poco desarrollado. El texto, además de instar a las administraciones e instituciones a fomentar la investigación, incluye el compromiso del Ayuntamiento de ahondar en el conocimiento de esta problemática por parte de la sociedad toledana a través de un enlace en la página web municipal y pidiendo la colaboración de los ciudadanos en las actividades que desarrollan las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de estas familias.

Antes de la votación, el alcade cedió de modo excepcional la palabra a Virginia Saelices, que en un emocionado discurso, agradeció esta adhesión y llamó la atención sobre la cifra de personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes. “Somos 3 millones de personas con alguna enfermedad rara en España, pero es que no solo somos los afectados, estamos hablando de 3 millones de familias”, explicó. También destacó que esta Red es un movimiento de base, nacido de la necesidad de familias de toda España “por estar informados, por ser solidarios entre nosotros, por difundir y recaudar fondos para el fomento de la investigación de enfermedades raras, y por elevar nuestra calidad de vida”.   


Por todo ello pidió el desarrollo de servicios básicos para estas personas como la fisioterapia, fundamental para que la degeneración en estos pacientes sea más lenta. “Pero la Seguridad Social, por ser enfermos crónicos, nos dice que no tenemos ese derecho”, se lamentó. También reclamó un verdadero desarrollo de la Ley de Dependencia y Autonomía personal, argumentando la “doble injusticia” que supone que “los últimos en recibir seamos los primeros en ser recortados”.

 Tras esta intervención, el alcalde felicitó a Virginia por su labor y apuntó el compromiso del Ayuntamiento de colaborar con esta Red incluyéndola en las partidas presupuestarias para asociaciones que, como ésta, “persiguen fines tan loables” recordó García Aranda. La adhesión a esta declaración fue aprobada finalmente con los votos a favor de todos los concejales del Ayuntamiento.


 
 
 Entrevista en el programa de Teresa Viejo de Radio Nacional de España, comienza en el minuto 45:42.
 (pulsar sobre la imagen para escuchar la entrevista)


 
LINK en la página del Ayuntamiento de Villacañas.Toledo.

El ayuntamiento de Villacañas.Toledo accede a la petición de colgar en su página el enlace con la Web de R.N.P.S (Página Principal "Portada" a la derecha):

http://www.aytovillacanas.com/Paginas/default.aspx




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   Archivos Adjuntos
       La Junta de Portavoces.

   
   

 

 

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