| Fecha: | Sábado, 9 de Abril de 2016 | | Hora: | Desde las 11:00 hasta las 19:00 | | | Lugar: | Vial Norte | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Asociación de Profesores de Córdoba por la Cultura CientÃfica | | Colabora: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras | | | Asisten: | Familia Rosa GarcÃa.DUCHENNE
Sandra Sánchez. TRABAJADORA SOCIAL
Familia Paco Ureña.DUCHENNE
Voluntario Sebastian Muriel | |
En este "Paseo por la Ciencia" los vecinos cordobeses han contribuido con unos donativos de 263,70 € a la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres.
Ademas conocimos a Angeles, que nos ayudo con su donativo y nos traerá cositas hechas por ella misma. Gracias Angeles.
También fue entrañable encontrarnos con una nueva familia Miguel afectada por una enfermedad rara llamada Síndrome de Sjögren,
"Es un trastorno autoinmunitario en el cual se destruyen las glándulas que producen las lágrimas y la saliva, lo que causa resequedad en la boca y en los ojos. Este trastorno puede afectar a otras partes del cuerpo, incluso los riñones y los pulmones."
Bienvenido a la Red de Padres Miguel, ¡¡¡¡unidos podemos!!!.
Miguel me hizo una reivindicación que quiero compartir, es verdad que el 70% de las enfermedades raras afectan a niños, pero también hay una considerable masa de personas ADULTAS afectadas por una de estas horribles enfermedades, que caen en el olvido y en la invisibilidad.
También un compañero, al que agradezco su ayuda se hizo socio de nuestra causa.
Gracias a Luis Javier Hidalgo. Un beso.
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