| Fecha: | Lunes, 9 de Septiembre de 2019 | | Hora: | Desde las 18:00 hasta las 20:30 | | | Lugar: | Sede REMPS. Avd. Ronda de Tejares, 6 - 1ª Planta | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | - ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | : | | | | Asisten: | - Luz MarÃa Dorado Balmón. Diputada Parlamento de AndalucÃa (Portavoz Adelante AndalucÃa (Podemos+ IU)
- David Gozález. Secretario ReMPS
- Rosa GarcÃa. Vicepresidenta ReMPS
- Montserrat Aranda. Técnica ReMPS
| |
| Descripción: | ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) expone a la Diputada del Parlamento de AndalucÃa, Portavoz Adelante AndalucÃa, MarÃa Dorado, la problemática de las familias afectadas por una enfermedad rara. | | | Objetivos: | - Transformación polÃtica
- Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologÃas minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patologÃa minoritaria
- Apoyar la investigación de las EE.RR
| |
 | | | Luz María Dorado, David González, Rosa García de derecha a izquierda. | | |
TRANSFORMACIóN POLíTICA: EL CAMBIO DE LAS EE.RR
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) expone a la Diputada del Parlamento de Andalucía, Portavoz Adelante Andalucía, María Dorado, la falta de concienciación y visibilidad de la problemática de las familias afectadas por una enfermedad rara.
Se plantea visibilizar la problemática de las enfermedades raras en el Parlamento de Andalucía.
Los principales puntos que se debaten:
- Fomentar la Investigación
- Medicamentos huérfanos
- Uso compasivo del medicamento.
- Registro de enfermedades raras para Proyectos de Investigación
- Apoyo al Tejido Asociativo
|
