| Fecha: | Martes, 1 de Octubre de 2019 | | Hora: | Desde las 12:30 hasta las 14:00 | | | Lugar: | Sede REMPS. Avd. Ronda de Tejares, 6 - 1ª Planta | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | - ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | Colabora: | -Estudiantes EnfermerÃa de la Asignatura Transculturalidad, Salud y Género de la Universidad de Córdoba. | | | Asisten: | - Irene Guillén Cuervo. Estudiante EnfermerÃa UCO
- Adela Gómez GarcÃa. Estudiante EnfermerÃa UCO
- Carlota Leña Herrera. Estudiante EnfermerÃa. UCO
- Montserrat Aranda Ãlvarez. Técnica ReMPS
- David González. Secretario ReMPS
- Rosa GarcÃa. Familia Duchenne.
- Ana González . Familia Postpolio. | |
| Descripción: | ReMPS colabora con la UCO (Universidad Córdoba) en un estudio que se esta realizando desde enfermerÃa, aportando los testimonios directos de varias familias sobre la situación y problemática de las enfermedades raras en relación con el sistema sanitario | | | Objetivos: | - Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologÃas minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patologÃa minoritaria
- Obtener datos sobre la relación enfermedades raras y sistema sanitario | |
 | | | Adela Gómez, Carlota Leña, Irene Guillén, Ana González, Rosa García, Montserrat Aranda, David González. | | |
LA ReMPS Y LA UCO
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) colabora con la UCO (Universidad de Córdoba) en un trabajo que se esta realizando sobre la situación de las enfermedades raras en relación con el sistema sanitario. ReMPS aporta los testimonios directos de varias familias sobre la situación y problemática de las enfermedades raras. El estudio se realiza a través de entrevistas con preguntas previamente establecidas por la Universidad.
Los distintos testimonios coinciden en que existe:
- Falta de visibilidad de las enfermedades raras.
- A los seis años finaliza Atención Temprana, es decir el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta a las necesidades que presentan los niños con dificultades de lenguaje, de movilidad, que en el caso de las enfermedades raras suelen ser permanentes. La familias entrevistadas se preguntan el motivo por el cual se finaliza a los seis años, si en respuesta que se da a una necesidad, si la necesidad continúa, no es coherente que la respuesta se elimine.
- No hay apoyo a la Investigación en Salud Humana
- Desde el Sistema Sanitario no se informa de centros de referencia, ni medicamentos huérfanos.
- No existe un Registro general de Enfermedades Raras
-La Asociación ReMPS reivindica los derechos de las personas afectadas con enfermedades raras. Se reivindica la equidad.
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