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Mesa redonda del CIBERER sobre los retos de la investigación en enfermedades raras (BOLETÍN)
La mesa redonda, abierta al público, contó con el punto de vista de los pacientes, los investigadores y representantes de la industria biotecnológica, que dialogaron sobre los desafíos terapéuticos, diagnósticos y de investigación.

En su primera intervención, Belén Pérez reclamó que se apruebe de manera urgente la especialidad de genética clínica en España, ya que es el único país de Europa que no la tiene. Una reivindicación que compartieron el resto de ponentes.

Pablo Lapunzina, por su parte, pronosticó que en el futuro será clave tener la información de los ciudadanos para poder hacer medicina preventiva: “Tenemos un déficit ­–señaló–, ya que generamos una gran cantidad de información que no somos capaces de analizar”.

Desde EURORDIS, María Cavaller puso sobre la mesa la necesidad de escuchar a los pacientes. “Es muy importante involucrar a los pacientes desde el principio hasta el final del desarrollo de los tratamientos”, concretó.

El director general de ASEBIO, Ion Arocena, reclamó que el sector público y el privado vayan de la mano: “Una de nuestras debilidades como país es que generamos muy buen conocimiento, pero tenemos tremendas dificultades para convertirlo en capacidad industrial”, apuntó.

Por su parte, Josep Torrent resaltó el trabajo del CIBERER, “que es un ejemplo en Europa, ya que ha conseguido un número importante de designaciones de medicamentos huérfanos". El siguiente paso es buscar la colaboración de la industria farmacéutica para llegar a tener medicamentos autorizados.


  


https://www.youtube.com/watch?v=twp6yJXamro

   
   

 

ASISTIMOS AL SEMINARIO VACUNARSE CREA EMPLEO: Efectos y consecuencias de la crisis de la COVID-19 entre las personas con discapacidad
Fecha:Jueves, 1 de Julio de 2021Hora: Desde las 11:10 hasta las 12:30
Lugar:ON LINELocalidad: Córdoba
Organiza:FUNDACIÓN ONCEColabora: ASOCIACIÓN ReMPS
Asisten: - ALBERTO DURÁN, VICEPRESIDENTE EJECUTIVO DE FUNDACIÓN ONCE
- LUIS CAYO PÉREZ BUENO, PRESIDENTE DEL CERMI ESTATAL
- LUIS ENRIQUE QUÍFEZ, COAUTOR DEL ESTUDIO
- JOSÉ MANUEL GONZÁLEZ HUESA, DIRECTOR DE SERVIMEDIA
- VIRGINIA CARCEDO, SECRETARIA GENERAL DE INSERTA EMPLEO Y DIRECTORA ADJUNTA DE FORMACIÓN, EMPLEO Y TRANSFORMACIÓN DE FUNDACIÓN ONCE
- ROCÍO BENAVENTE, DIRECTORA DE MALDITA CIENCIA Y MALDITA.ES
- JUAN MANUEL CRUZ, DIRECTOR DE RELACIONES PRL Y SOSTENIBILIDAD DE ACCIONA
- INÉS TORRONTERAS CALMAESTRA, ADMINISTRACIÓN ReMPS
Descripción: APRENDEMOS SOBRE LOS EFECTOS Y CONSECUENCIAS DE LA CRISIS DE LA COVID-19 ENTRE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA PRESENTACIÓN DEL 2º INFORME COVID DE LA MANO DE FUNDACIÓN ONCE.
Objetivos: - CONOCER EL IMPACTO DE LA COVID-19 EN EL COLECTIVO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



VACUNARSE CREA EMPLEO

La Fundación ONCE nos invita a la presentación del 2º Estudio de impacto de la COVID-19 en el colectivo de personas con discapacidad. La crisis socioeconómica generada por la pandemia ha afectado especialmente a la calidad de vida y al acceso al empleo de las personas con discapacidad. Durante este encuentro, se expondrán los principales resultados del estudio de Odismet (Observatorio sobre discapacidad y mercado de trabajo en España) en el que entre otros aspectos, se analiza la percepción que tiene el colectivo sobre el efecto de la vacunación en la recuperación económica y en el mercado laboral. Asimismo, se realiza una mesa de debate titulada "Vacunas, empleo y recuperación económica".



  


https://www.youtube.com/watch?v=6KiDF-TQJy0



   Archivos Adjuntos
       PROGRAMA SEMINARIO
       INFORME RESULTADOS_COVID2021
       INFOGRAFÍA_ESTUDIOCOVID2021
       PRESENTACIÓN INFORME COVID 21

   
   

 

 

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¿ Q u e   h a c e m o s ?

1/7/2021
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