Redes Sociales



Compatir



¿ Q u e   h a c e m o s ?
Octubre 2019
LMMJVSD
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
 
 
Colaboración Universidad de Enfermería
Fecha:Martes, 1 de Octubre de 2019Hora: Desde las 12:30 hasta las 14:00
Lugar:Sede REMPS. Avd. Ronda de Tejares, 6 - 1ª PlantaLocalidad: Córdoba
Organiza:- ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)Colabora: -UCO (Universidad de Córdoba)
Asisten: - Irene Guillén Cuervo. Estudiante Enfermería UCO
- Adela Gómez García. Estudiante Enfermería UCO
- Carlota Leña Herrera. Estudiante Enfermería. UCO
- Montserrat Aranda Álvarez. Técnica ReMPS
- David González. Secretario ReMPS
- Rosa García. Familia Duchenne.
- Ana González . Familia Postpolio.
Descripción: ReMPS colabora con la UCO (Universidad Córdoba) en un estudio que se esta realizando desde enfermería, aportando los testimonios directos de varias familias sobre la situación y problemática de las enfermedades raras en relación con el sistema sanitario
Objetivos: - Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologías minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patología minoritaria
- Obtener datos sobre la relación enfermedades raras y sistema sanitario



Adela Gómez, Carlota Leña, Irene Guillén, Ana González, Rosa García, Montserrat Aranda, David González.
LA ReMPS Y LA UCO

ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) colabora con la UCO (Universidad de Córdoba) en un trabajo que se esta realizando sobre la situación de las enfermedades raras en relación con el sistema sanitario. ReMPS aporta los testimonios directos de varias familias sobre la situación y problemática de las enfermedades raras. El estudio se realiza a través de entrevistas con preguntas previamente establecidas por la Universidad.
Los distintos testimonios coinciden  en que existe:
- Falta de visibilidad de las enfermedades raras.
- A los seis años finaliza Atención Temprana, es decir el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta a las necesidades que presentan los niños con dificultades de lenguaje, de movilidad, que en el caso de las enfermedades raras suelen ser permanentes. La familias entrevistadas se preguntan el motivo por el cual se finaliza a los seis años,  si  en respuesta que se da  a una necesidad, si la necesidad continúa, no es coherente que la respuesta se elimine.
- No hay apoyo a la Investigación en Salud Humana
- Desde el Sistema Sanitario no se informa de centros de referencia, ni  medicamentos huérfanos.
- No existe un Registro general de Enfermedades Raras
-La Asociación ReMPS reivindica los derechos de las personas afectadas con enfermedades raras. Se reivindica la equidad. 
   
   

 

 

Imprimir
 
¿ Q u e   h a c e m o s ?

1/10/2019
-Colaboración Universidad de Enfermería
3/10/2019
-Potenciando la especialización de profesionales de ReMPS en la plataforma on-line
10/10/2019
-ReMPS VISITA LA DELEGACIÓN DE SANIDAD DE CÓRDOBA
15/10/2019
-FORMANDO EN PROTOCOLO A LOS TRABAJADORES Y JUNTA DIRECTIVA DE ReMPS
23/10/2019
-REUNIÓN CON GRUPO PARLAMENTARIO ADELANTE ANDALUCÍA (AA)
29/10/2019
-TALLER PRESENCIAL DE INFORMACIÓN Y CONOCIMIENTO ENFERMEDADES RARAS EN FUENTE LA LANCHA

Boletín ReMPS
Enfermedades Raras

+ Boletines ReMPS


Nube de Etiquetas


Más leídas



 
     
 
Aviso legal | Política de privacidad