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PROYECTOS
XIII Proyecto: Declaración Institucional a favor Enfermedades Raras. Día Mundial de las Enfermedades Raras. (Importe 9.180€)
23/02/2020
XII Proyecto: Declaración Institucional a favor Enfermedades Raras Ayto Córdoba. (Importe 9.180€)
20/12/2018
XI Proyecto: II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras. (Importe 9.180€)
11/11/2017
X Proyecto: Fin de semana solidario 16, 17 y 18 de diciembre en ONDA CERO para combatir las enfermedades raras (Importe 9.180€)
17/12/2016
IX Proyecto: ELA Buscando un método de diagnóstico Temprano (Importe 9.180€)
26/11/2016
VIII Proyecto: `MicroRNAs regulados por Pitx2 como nuevas herramientas genéticas en el control de la miogénesis y la regeneración muscular´ (Importe 9.180€)
21/02/2016
VII Proyecto: Fin de semana solidario 11,12 y 13 de diciembre en ONDA CERO para combatir las enfermedades raras (Importe 9.180€)
12/12/2015
VI Proyecto: ELA Buscando un método de diagnóstico Temprano (Importe 9.180€)
28/08/2015
V Proyecto: RADIOMARATÓN (Importe 9.180 € + CONSEJO DISTRITO HIGUERÓN)
15/11/2014
IV Proyecto: LAZO SOLIDARIO.Grado.Asturias (Importe 3.410,15 €)
05/11/2014
III Proyecto: TELEMARATÓN RTVE "Todos somos Raros" (Importe 9180€)
02/03/2014
Fué entregado durante el Telemaratón "Todos somos raros, todos somos únicos" en RTVE-1.
Red de Padres Solidarios & Telemaratón Todos Somos Raros, Todos Somos únicos 2014 Posiciona el temporizador en 1:01:00
II Proyecto: DECLARACIÓN INSTITUCIONAL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA (Importe 9180€)
11/06/2013
Familia Virginia Felipe.Villacañas.Toledo entrega el cheque a Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio.
Fué entregado en el Pleno del Ayuntamiento de Córdoba a la Fundación Isabel Gemio por la Familia Virginia Felipe.Villacañas.Toledo.
Se aprovecho la solicitud pedida por la Red Nacional de Padres Solidarios al Ayuntamiento de Córdoba de una Declaración Institucional por parte de este Ayuntamiento para adherirse a la ya aprobada en el Consejo de Ministros en fecha 11/11/12 nombrado el Año 2013 "Año Español de las Enfermedades Raras".
DURACIóN DEL PROYECTO: Del 07/09/2012 al 17/03/2013 (188 días).
FINALIDAD: Movilizar a todas las familias de España afectadas por Distrofias Musculares y
otras Enfermedades Raras, en aras de apoyar la Investigación, Concienciación y Divulgación de
estas patologías.
FAMILIA/VOLUNTARIO.-
Colegio Virgen de la Salud. Castro del Río. Córdoba
Familia Encarni/Manuel. Higuerón. Córdoba
Familia Isa Roig. Higuerón. Córdoba
Familia Antonia. Baena. Córdoba
1.100,95 €
1.145,52 €
1.411,76 €
756,00 €
Familia ángel. Málaga
Familia Rosa/Paco. Córdoba
Voluntaria Merche/Rafa. Higuerón. Córdoba
Voluntaria Rafaela García Lesmes. Córdoba
Familia Ana/David y Familia Mireya Muñoz. Cuenca
Cooperativa MAPASOL. Dos Hermanas. Sevilla
Familia Vicky. Dos Hermanas. Sevilla
111,00 €
1.267,93 €
718,62 €
1.899,72 €
144,00 €
512,00 €
112,50 €
TOTAL DONATIVO………………………………....
9.180,00 €
Más familias y voluntariado hicieron posible este 2º Proyecto de la RNPS, trabajando detrás, asistiendo a puntos de información, respaldando con manualidades, solicitando puntos de información y difusión, etc.
Especial agradecimiento y mención al Colegio Virgen de la Salud en Castro del Río (Córdoba) y a Colegio Gala y Cooperativa MAPASOL en Dos Hermanas (Sevilla) por su ayuda y acogimiento.
I Proyecto: 4º ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO (Importe 9180€)
12/11/2012
Familias y voluntarios junto a Isabel Gemio
Fue entregado en la Ciudad del Fútbol de la Real Federación Española de Fútbol, en Las Rozas. Madrid.
La Fundación celebro una cena benéfica que conmemoro el 4ºaniversario de la Fundación y el día Nacional de Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre), con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y la difusión de la existencia de estas enfermedades contra las que la Fundación lucha incansablemente, a ella fueron invitadas las siguientes familias de la Red de Padres:
Familia Juan José González Ruiz.Dúrcal.Granada y Presidente de ASEMGRA.
Familia Eduardo.Granada.Secretario de ASEMGRA.
Familia Daniel Vallejo.Baena
Familia Manuel.Higuerón.Córdoba.
Familia Paco/Rosa.Córdoba.
Familia Virginia Felipe.Villacañas.Toledo.
Familia Mº Eugenia.Catellón.
Voluntaria Rafaela García Lesmes.Córdoba
DURACIóN DEL PROYECTO:Del 15/04/2012 al 07/09/2012 (145 días).
FINALIDAD: Movilizar a todas las familias de España afectadas por Distrofias Musculares y
otras Enfermedades Raras, en aras de apoyar la Investigación, Concienciación y Divulgación de
estas patologías.
RECAUDACIONES POR FAMILIAS/VOLUNTARIOS:
FAMILIA/VOLUNTARIO.-
Familia Antonia. Baena. Córdoba
80,00 €
Voluntaria Erica. Sevilla
20,00 €
Familia Esther/Miguel. Valencia
30,00 €
Familia Manuel/Encarni. El Higuerón. Córdoba
2.192,10 €
Familia Paco y Rosa. Córdoba
6.079,90 €
Familia Paco/Paqui. Loja. Granada
468,00 €
Familia Vicky. Dos Hermanas. Sevilla
14,00 €
Voluntaria Estrella Gómez. Alcolea. Córdoba
147,00 €
Voluntaria Mª José García. Córdoba
149,00 €
Total Donaciones
9.180,00 €
Especialmente agradecer a:
Todas las familias que habéis colaborado en este 1er Proyecto en fomento de la INVESTIGACIóN DE ENFERMEDADES RARAS y ENHORABUENA, esto es fruto de vuestro propio esfuerzo y para vuestros propios hijos.
Especialmente mostrar nuestro más cariñoso afecto a la Familia Encarnita. Asturias, ella ha sido la verdadera promotora de toda esta idea. GRACIAS ENCARNITA.
Y a todos los voluntarios, cuyo mérito es especial, pues sin tener implicación directa lo habéis asumido como si lo fuera.
