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Taller 3: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su Provincia 
12/05/2018
Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR III.

TALLER DE SENSIBILIZACIóN 

E INFORMACIóN SOBRE 

LAS PATOLOGíAS

 MINORITARIAS




En el tercer taller de sensibilización e información sobre las patologías minoritarias hemos aprendido acerca de la sintomatología que padecen las personas con el Síndrome de Sjögren además de compartir experiencias y problemáticas que tienen los afectados por una enfermedad rara a nivel social y sanitario. También se ha expresado la importancia de la realización de actividad física, fisioterapia y rehabilitación como forma de ralentizar los síntomas de pérdida de movilidad en personas con patologías minoritarias. 




Taller 2: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su Provincia 
07/04/2018
Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR II


TALLERES DE AUTOAYUDA Y CONCIENCIACION:

Hablamos del Síndrome de Postpolio, los Centros de Referencia de Enfermedades Raras y la Inaccesibilidad de la Delegación de Salud en la Provincia de Córdoba

En estos talleres nos reunimos como grupos de ayutoayuda,consiguiendo un empoderamiento necesario entre familias afectadas por distintas patologías de enfermedades raras que compartimos igual problemática: No visibilidad, No ayuda de la Administración, Falta de profesionales, Protocolos burocráticos innecesarios, falta de concienciación, falta de investigación, etc

Taller 1: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su provincia 
23/03/2018
Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR
TALLER DE SENSIBILIZACION E INFORMACION
            SOBRE
EE.RR


Compartimos información y experiencias relacionadas con las EE.RR, y nos apoyamos mutuamente, lo que nos ayuda a elevar nuestra autoestima.

 

Estos encuentros, y talleres son una vía de escape y respiro para las familias afectadas por diferentes patologías raras, ya que tienen pocas oportunidades de expresar y exponer los problemas en las que se ven inmersas, desde el abandono de la sanidad pública, la precariedad de los recursos que perciben, para no decir nulos en la mayoría de los casos, llegando a la discriminación en los colegios y la administración pública.

Estos talleres pueden ser herramientas que nos ayuden en nuestra superación de la problemática, y elevar nuestra autoestima.

Una carrera dará el domingo visibilidad a las enfermedades raras 
22/02/2018

Una carrera dará el domingo visibilidad a las enfermedades raras

Participarán dos equipos, uno de familiares y allegados de pacientes y otro de profesionales sanitar

Presentación de la cuarta edición de esta carrera reivindicativa. - MIGUEL ÁNGEL SALAS

Presentación de la cuarta edición de esta carrera reivindicativa. - MIGUEL áNGEL SALAS

Redacción
22/02/2018

El próximo domingo 25 de febrero dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, cada uno de ellos formado por 200 corredores, disputarán la cuarta carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, en la que la única ganadora será la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8% y el 10% de la población.

Tanto la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) como las organizaciones profesionales que tomarán parte de esta ya tradicional carrera solidaria coincidieron en señalar en la presentación de la misma la necesidad de un compromiso político con las personas que padecen una enfermedad poco prevalente.

En este sentido, el presidente del Consejo de Distrito El Higuerón, José Rodríguez Maqueda, dijo que “los 46 colectivos que forman el Consejo de Distrito Higuerón estamos incondicionalmente con la asociación ya que la administración, que es la que debería hacerse cargo de todas estas cuestiones, son muy poco sensibles, la  parte política es muy poco sensible” y “preguntarle a la parte política qué es lo que están haciendo”.

 En este sentido, el presidente del Colegio de Farmacéuticos y de la Unión Profesional Sanitaria (Usaco), Práxedes Cruz, aseguró que “no puede ser de otra forma que los sanitarios estén con los enfermos y, en este caso, no hay enfermos de primera y de segunda; todos los enfermos son iguales y deben ser tratados exactamente igual por la sanidad, independientemente de la prevalencia de la enfermedad”.

La carrera tiene por principal objetivo dar a conocer y concienciar a la sociedad cordobesa sobre la existencia de las enfermedades raras. Sobre esta cuestión, el presidente del Colegio de Médicos, Bernabé Galán coincidió con el presidente de los boticarios en que hay que concienciar, que la sociedad cordobesa, en la que están también inmersos los políticos como ciudadanos, pero con el poder de ejecutar “se conciencien de que hay unas familias que lo pasan mal”. Así, Galán remarcó que “las enfermedades raras tienen poca atención de la administración y los ciudadanos tenemos que ser conscientes de que tenemos que echar una mano y que tenemos que ser solidarios con las personas que las sufren y con sus familias”.

Por su parte, el presidente del Colegio de Veterinaria, Antonio Arenas, recordó que “la solidaridad es una de las características que definen a las sociedades modernas y creemos que estamos en una sociedad moderna” por lo que “no hay mayor solidaridad que “solidarizarnos con el sufrimiento que tienen las familias”  ayudando en este tipo de actos.

En representación de la Remps, David González explicó que este año la carrera con la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, partirá de Encinarejo a las 9.00 horas, como en las ediciones anteriores pero concluirá en el recinto ferial de El Arenal (y no en la Puerta del Puente como hasta ahora) donde sobre las 13.45 horas se celebrará un perol para todos los participantes solidarios.

Hasta el momento, a través de las inscripciones, que incluyen los dorsales solidarios para quienes por algún motivo no pueden participar pero desean colaborar, se han recaudado cerca de 2.000 euros que irán destinados íntegramente a investigación.

De hecho, González, que dio “las gracias de corazón” a las empresas y clubes de atletismo que colaboran desinteresadamente en esta carrera a la que todavía  se pueden inscribir, hizo hincapié en que “lo importante es investigar, por eso estamos aquí y por eso estamos buscando esa visibilidad”. El dorsal solidario es de 5 euros y existe una fila cero en Arquia Banca E552 3183 1400 5600 0141 1460. Más información en 627601321 y 666529995.

 




Gran éxito del II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras organizado por CRAER Y REMPS 
14/11/2017

El pasado 11 de noviembre se celebró en el Rectorado de la Universidad de Córdoba el segundo Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, organizado por el Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y coordinado por la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps), en el que participaron expertos, afectados y familiares, para abordar estas patologías desde el punto de vista sanitario, jurídico y político, con el objetivo de dar visibilidad a las mismas y que mejore la atención de estos pacientes.

La presidenta de la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER), Rosa García, señaló que el objetivo de este congreso es la visibilización de la problemática de las enfermedades raras y, con las ponencias específicas, se busca que los investigadores que están estudiando estas enfermedades “nos informen de lo que nos va a pasar, de los medicamentos y de si hay rehabilitación”.

En este sentido, el congreso ha servido para “acercarnos a los investigadores y ayudarlos” y por eso se ha hecho entrega de una donación de 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio que irán destinados a investigación. La directora de la Fundación, María Romo, agradeció el donativo y remarcó que la investigación “es el único futuro”. Con esta donación son ya 95.210 euros los aportados por la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) a investigación.

La ponencia de apertura de este encuentro, en el que colabora la Diputación de Córdoba, tuvo como objeto la verdad de los medicamentos huérfanos, el uso compasivo y los beneficios económicos de las empresas farmacéuticas, a cargo de Karina Villar Gómez de las Heras. En la primera parte del Congreso se puso de manifiesto la imperiosa necesidad de contar con una ley integral de protección a las personas que padecen una enfermedad rara porque sin ella es difícil exigir el cumplimiento de derechos que no están reconocidos y reclamar la adecuada asistencia sanitaria.

Así lo expuso el profesor en Derecho y escritor Antonio Manuel Rodríguez, mientras que el ex delegado de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Córdoba Rafael del Castillo instó a las asociaciones a promover una Iniciativa Legislativa Popular para reclamar esa ley integral.

“Yo creo que el poder está en nosotros, está en  los ciudadanos. Son las familias las que se tienen que mover, son las que se tienen que echar para adelante”, remarcó la también presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), quien recordó que “la sanidad no es sólo para los raros, es para todos”.

Durante el congreso, hubo varias sesiones simultáneas sobre seis enfermedades raras: ELA, Duchenne, Postpolio, Noonan, Sjögren y Phelan-McDermid. Como colofón a estas sesiones específicas, el médico de familia y genetista clínico Ismael Ejarque abordó las competencias en genética clínica que debería tener el médico de familia ya que entre el 80 y el 90% de las enfermedades raras tienen origen genético.

Intervenciones especiales

El congreso contó también con varias intervenciones especiales. Por un lado, Ana González, afectada de postpolio, y el bailarín Valentín Sánchez, realizaron una performance que bajo el título de “Alma” puso de manifiesto no sólo que “se puede” sino que las personas que padecen una enfermedad rara tienen “alma, sentimientos y emociones”.

Además, y para poner de relieve la importancia de la coordinación de las distintas especialidades médicas en el abordaje de estas patologías minoritarias Mari Cruz Girón y Zeneida Santiesteban dieron lectura a un cuento “Todos a una”.

FUENTES Y PRENSA: EL DíA DE CóRDOBALA VANGUARDIADIARIO DE CóRDOBADIARIO DE CóRDOBA (8-10-2017), DIARIO DE CóRDOBA (12-11-2017)DIARIO DE CóRDOBA- JUAN OVALLES, DIARIO DE CóRDOBA- síndrome de Ehlers-Danlos20MINUTOS, CORDóPOLIS, LA VANGUARDIA (8-11-2017)CóRDOBA HOYEL DIARIO DE CóRDOBA-Ismael Ejarque.


El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras 
11/11/2017
Familiares, afectadas, presidentes de asociaciones, representantes públicos, profesionales de la sanidad, profesionales del ámbito jurídico, investigadores etc… en la entrega de un cheque de 9.180 euros para un proyecto de investigación sobre enfermedades raras.

El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras






Campaña de Visibilidad de Enfermedades Raras. Radio Paradigma II Congreso de Enfermedades Raras 
05/11/2017
Álex Castellano, David González y Rosa García en el programa ¿Qué tal, ¿cómo estamos? de Paradigma Media Andalucía.

Rosa García en una tertulia conducida por álex Castellano,

en el programa ¿Qué tal, ¿cómo estamos? de Paradigma Media Andalucía.



Las enfermedades raras afectan a más de cuarenta mil cordobeses 
26/02/2017  

Las enfermedades raras afectan a más de cuarenta mil cordobeses

El tiempo medio entre los primeros síntomas y la detección de la patología ronda los cinco años. Las familias de afectados piden el mismo trato que los enfermos con otros problemas de salud

Participantes en la carrera de relevos del domingo pasado para concienciar sobre estas enfermedades. - FRANCISCO GONZáLEZ

Las enfermedades raras, de las que el martes se celebra el día mundial, pues en los años que no son bisiestos la conmemoración se traslada del 29 al 28 de febrero, afectan en su conjunto a más de 40.000 cordobeses (entre el 5% y el 8% de la población). Pero cada una de estas patologías, de forma individualizada, la padecen muy pocas personas, por eso se las llama raras o poco frecuentes. El coordinador de la Unidad de Neuropediatría del hospital Reina Sofía y director del Plan Andaluz para la Atención a Personas con Enfermedades Raras (Paper), Rafael Camino, apunta que existen entre 7.000 y 8.000 dolencias de este tipo y para la mayoría de ellas no existe aún cura. En Andalucía hay unos 500.000 afectados por estas enfermedades raras y en España unos 3 millones.

En los últimos años no ha aumentado el número de enfermedades raras, pero sí la cifra de pacientes diagnosti

La Red Española de Madres y Padres Solidarios, que cuenta con una sede cedida por el Ayuntamiento en Ronda de los Tejares número 6, lucha para que los afectados por dolencias raras accedan a los últimos  diagnósticos y tratamientos.  La red   exige un «trato igualitario al que reciben  pacientes de otras patologías más comunes. Demandamos  más inversión     en  investigación para el desarrollo   de    fármacos y terapias, que curen o palíen los efectos de  las enfermedades, que prolonguen la vida de los afectados y les proporcionen  mayor   calidad de vida. Pedimos a su vez rehabilitación para los que la necesiten y una atención específica para niños con estas patologías, ya que cuando cumplen los 6 años dejan de recibir atención temprana gratuita por parte de la Junta, obligando a sus familias a asumir todo el coste de las terapiacados gracias a los avances en el conocimiento de estas dolencias y al mejor abordaje a la hora de efectuar un diagnóstico, ligado a los nuevos estudios de imagen, bioquímicos y genéticos. Entre el 70% y el 80% de este conjunto de enfermedades tiene un origen genético. Rafael Camino indica que el tiempo medio estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de alguna de estas enfermedades y la consecución de un diagnóstico ronda los 5 años. Y aunque un 20% de afectados puede esperar hasta 10 años o más hasta disponer de un diagnóstico, hay cerca de un 40% que ha aguardado menos de un año para saber qué dolencia padecía.».

La Red Española de Madres y Padres Solidarios, que cuenta con una sede cedida por el Ayuntamiento en Ronda de los Tejares número 6, lucha para que los afectados por dolencias raras accedan a los últimos diagnósticos y tratamientos. La red exige un «trato igualitario al que reciben pacientes de otras patologías más comunes. Demandamos más inversión en investigación para el desarrollo de fármacos y terapias, que curen o palíen los efectos de las enfermedades, que prolonguen la vida de los afectados y les proporcionen mayor calidad de vida. Pedimos a su vez rehabilitación para los que la necesiten y una atención específica para niños con estas patologías, ya que cuando cumplen los 6 años dejan de recibir atención temprana gratuita por parte de la Junta, obligando a sus familias a asumir todo el coste de las terapias».

Camino resaltó que «gracias a los avances médicos y al cribado neonatal (prueba del talón), que permite detectar y tratar hasta 30 dolencias endocrino-metabólicas en los primeros días de vida, muchos de los afectados por dolencias raras han sido diagnosticados a temprana edad y pueden alcanzar la vida adulta con un tratamiento adecuado». La prueba consiste en un pinchazo superficial en el talón del bebé, que permite recoger unas gotas de sangre para su estudio. El cribado debe hacerse el tercer día de vida del recién nacido (entre las 48 y 72 horas), una vez que haya tomado alimento.

Camino resaltó que «gracias a los avances médicos y al cribado neonatal (prueba del talón), que permite detectar y tratar hasta 30 dolencias endocrino-metabólicas en los primeros días de vida, muchos de los afectados por dolencias raras han sido diagnosticados a temprana edad y pueden alcanzar la vida adulta con un tratamiento adecuado». La prueba consiste en un pinchazo superficial en el talón del bebé, que permite recoger unas gotas de sangre para su estudio. El cribado debe hacerse el tercer día de vida del recién nacido (entre las 48 y 72 horas), una vez que haya tomado alimento.la carre
ra de relevos del domingo pasado para concienciar sobre estas enfermedades. - FRANCISCO GONZáLEZ en la carrera de relevos del domingo pasado para concienciar sobre estas enfermedades. - FRANCISCO

Especialistas andaluces estudian en Córdoba enfermedades raras 
07/07/2016  

Marcha por las Enfermedades Raras en Sevilla. ELA. 
11/06/2016


Las familias y afectados de Enfermedades Raras de toda España hoy en la

 Marcha de Sevilla han contribuido con unos donativos de 694´20 € para la

 investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la

 investigación de la salud humana.









ABC de Sevilla
 «Ustedes los políticos pueden ayudarnos. ¡Por favor, háganlo ya para después no arrepentiros!»

Nacimiento del CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) 
27/09/2015




Proyecto ´Enfemedades Raras, Vidas Truncadas´ 
27/09/2015
Nos reunimos con Pedro Sillero el mejor dibujante de caricaturas de Córdoba, para pedirle su participación solidaria en la maquetación y diseño del primer libro dedicado a la visibilidad de las Enfermedades Raras.




12ª RELATO: ESCLEROSIS MULTIPLE 
13/09/2015
Proyecto:

 "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"

ESCLEROSIS MULTIPLE




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




11ª RELATO: COREA DE HUNTINGTON & ASOC. CULTURAL  
04/08/2015
Proyecto:

 "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"

Corea de Huntington

"La enfermedad de Huntington es causada por un defecto genético en el cromosoma N.° 4. El defecto hace que una parte del ADN, llamada repetición CAG, ocurra muchas más veces de lo que se supone que debe ser. Normalmente, esta sección del ADN se repite de 10 a 28 veces, pero en una persona con la enfermedad de Huntington, se repite de 36 a 120 veces.

A medida que el gen se transmite de padres a hijos, el número de repeticiones tiende a ser más grande. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, mayor será la posibilidad de presentar síntomas a una edad más temprana. Por lo tanto, como la enfermedad se transmite de padres a hijos, los síntomas se desarrollan a edades cada vez más tempranas.

  • Comportamientos antisociales:Alucinaciones,Irritabilidad.Malhumor.Inquietud o impaciencia,Paranoia,Psicosis,
  • Movimientos anormales e inusuales que abarcan:Movimientos faciales, incluyendo muecas al girar la cabeza para cambiar la posición de los ojos, Movimientos espasmódicos rápidos y súbitos de los brazos, las piernas, la cara y otras partes del cuerpo, Movimientos lentos e incontrolables, Marcha inestable, Demencia que empeora lentamente, incluyendo:
  • Desorientación o confusión, Pérdida de la capacidad de discernimiento, Pérdida de la memoria, Cambios de personalidad. Cambios en el lenguaje, 
  • Los síntomas adicionales que pueden estar asociados con esta enfermedad son: Ansiedad, estrés y tensiónDificultad para deglutir, Deterioro del habla.
  • Síntomas en los niños: Rigidez, Movimientos lentos, Temblor


No existe cura para la enfermedad de Huntington y no hay una forma conocida de detener el empeoramiento de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es reducir los síntomas y ayudar a la persona a valerse por sí misma por el mayor tiempo posible."

Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



10ª RELATO: SINDROME DE NOONAN & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
01/08/2015
Sindrome de Noonan

Relato nº10 del Libro "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas" que será editado de la mano de esta asociación en el mes de septiembre 2015, como proyecto de visibilidad y difusión de las Enfermedades Raras. Este capítulo vendrá relatado de la mano del escritor Antonio Olmedo y tratará sobre el Síndrome de Noonan gracias a la colaboración de la Familia Muriel y Mª Fernanda.

El Síndrome de Noonan es un trastorno genético con una mutación en el cromosoma 12, caracterizado por talla baja, cardiopatía, rasgos faciales típicos y alteraciones esqueléticas. El síndrome de Noonan aparece casi con la misma frecuencia que el Síndrome de Down, 1 de cada 1000 a 2500 nacidos vivos. En la mayoría de los casos se hereda de forma autosómica dominante (generalmente de origen materno); sin embargo, se han descrito diferentes casos en los que la enfermedad aparece como una mutación de novo, o sea, aparece un miembro en la familia que sufre la patología sin haberla heredado de ningún parental.




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




ENCEFALOPATIA POR DEFICIENCIA DE GLUT1 & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
29/07/2015
Encefalopatía por deficiencia de GLUT1

Encefalopatía por deficiencia de GLUT1

ORPHA71277
Sinónimos Deficiencia del transportador de la glucosa tipo 1
Enfermedad de De Vivo
Glut1-DS
Síndrome de deficiencia de Glut-1
Prevalencia Desconocido
Herencia Autosómico dominate
o Autosómico recesivo
Edad de inicio o aparición Infancia
Neonatal
CIE-10
  • G93.4
OMIM
UMLS -
MeSH -
MedDRA -












Fuente: http://www.orpha.net/

Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

"El síndrome por deficiencia del transportador de glucosa de tipo 1 (GLUT1) se caracteriza por una encefalopatía marcada por: epilepsia infantil refractaria al tratamiento, ralentización del crecimiento craneal que conduce a microcefalia, retraso psicomotor, espasticidad, ataxia, disartria y otras anomalías neurológicas paroxísticas que suelen presentarse antes de las comidas. Los síntomas aparecen entre los 1 y 4 meses de edad, tras un embarazo y nacimiento normal. La prevalencia es desconocida. El diagnóstico está basado en el cuadro clínico y en el análisis bioquímico del fluido cerebroespinal (CSF). En la mayoría de los casos la enfermedad está asociada con mutaciones de novo en el gen SLCA1. El síndrome por deficiencia de GLUT1 se transmite de forma autosómica dominante y en estos casos el padre afectado presenta una forma leve de la enfermedad."


Por petición expresa de la familia afectada no se dará visibilidad alguna de esta enfermedad en el proyecto de la edición y redacción del libro "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas".

DICHO PROYECTO TIENE EL OBJETIVO DE LA DIVULGACIóN Y DENUNCIA DE LA PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, FINANCIADO A TRAVéS LA DELEGACIóN DE PARTICIPACIóN CIUDADANA. AYUNTAMIENTO DE CóRDOBA

ROGAMOS DISCULPEN LAS MOLESTIAS.-




Necesidad de aumentar la concienciación y difusión pública sobre las enfermedades raras. 
28/07/2015
Necesidad de aumentar la concienciación pública
 sobre las enfermedades raras.

Muchas personas con el poder (y posiblemente la voluntad) de influir en el futuro de las enfermedades raras aún no son conscientes de la magnitud del problema.

La falta de concienciación acerca de las enfermedades raras afecta a todos los ámbitos; desde la captación de fondos y el apoyo gubernamental a la investigación y los servicios, a la capacidad de la comunidad médica para diagnosticar con precisión y prontitud las enfermedades raras, hasta la confianza que las comunidades de investigación científica y de inversión necesitan para invertir tiempo y dinero en la búsqueda de nuevos tratamientos.

Solo mediante una mayor concienciación pública podrá la comunidad de enfermedades raras lograr alentar a los gobiernos para que tengan una estrategia sobre enfermedades raras y para que asignen fondos suficientes a la investigación de enfermedades raras y a los servicios para los pacientes afectados y sus familias.

Los beneficios de una mayor concienciación pública sobre las enfermedades raras son:

  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación y los servicios
  • Políticas de salud pública positivas para avanzar en las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
  • Mejor comunicación entre pacientes con enfermedades raras, mejorando no solo sus vidas sino también aumentando la capacidad de desarrollar las historias naturales necesarias o de incluir pacientes en los ensayos clínicos.
  • Estímulos mejores y más específicos para que los profesionales sanitarios dediquen su carrera al servicio de los pacientes con enfermedades raras.
  • Diagnosticos de las enfermedades raras más precisos y rápidos.
  • Mejores evaluaciones regulatorias de nuevos tratamientos innovadores.
  • Mejor reembolso de los gastos por servicios y tratamientos requeridos por pacientes, familiares y cuidadores.
  • Mayor inversión en proveedores de investigación y servicios.

A TRAVéS DE LOS PROYECTOS DE ESTA ASOCIACIóN SE TIENE EL OBJETIVO PRINCIPAL DE LA DIVULGACIóN Y DENUNCIA DE LA PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, AYUDANDO DE ESTA FORMA A LA CONCIENCIACIóN PúBLICA.

8ª RELATO: POLICONDRITIS RECIDIVANTE & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
27/07/2015

Policondritis Recidivante


7ª RELATO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
24/07/2015







Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



6ª RELATO: PARALISIS PERIODICA HIPERCALIENICA & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
23/07/2015

PARALISIS PERIODICA HIPERCALIENICA (PPH)




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



5ª RELATO: CITOMEGALOVIRUS & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
16/06/2015
CITOMEGALOVIRUS


Escritora Rosa Galisteo. Asociación Cultural "Mucho Cuento" y Familia José Cuenca y Ana.


Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




4ª RELATO: SINDROME DEL MAULLIDO DEL GATO & Asoc. Cultural Mucho Cuento 
14/06/2015
Proyecto: 

"Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"


Síndrome del Maullido del Gato




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



3ª RELATO: POLIO, POST-POLIO Y EFECTOS TARDÍOS & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
08/06/2015

POLIO, POST-POLIO Y EFECTOS TARDíOS

(Asociación ACOPYPOS)


Escritora Cecilia Silveira. Asociación Cultural "Mucho Cuento" y Familia Ana González. Asociación Polio, Postpolio y Efectos Tardíos.


Este nuevo relato contiene las vivencias de vivir con una Enfermedad Rara llamada Polio, Postpolio y Efectos Tardíos, patología que aún es todavía desconocida su existencia para muchos de nuestro profesionales del sector sanitario pero reconocida por la Organización Mundial de la Salud. 


 Redactada por la pluma ingeniosa de 
Cecilia Silveria

 (Asociación Cultural "Mucho Cuento")

Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




2ª RELATO: DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
07/06/2015
Distrofia Simpático Refleja

(DSR)

El mejor tratamiento es la prevención, una vez instaurado el síndrome es imprescindible movilizar activamente la extremidad afectada, junto con un apoyo psicológico, al tratarse de una enfermedad crónica, puede provocar ansiedad y depresión. El diagnóstico precoz es fundamental para un pronóstico favorable.



 Redactada por la pluma ingeniosa de 
Fernando Molero


1ª RELATO: ELA & ASOC. CULTURAL  
17/05/2015
Proyecto: 

"Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"



ELA 

(Esclerosis Lateral Amiotrófica)




Un proyecto ilusionante, lleno de motivación, 
cargado de fuerza.... 

Arrancado por la Familia Isabel Roig y Jesús Pineda, que cuentan su día a día, exponen su enfoque y dejan encima de la mesa una historia....

 redactada por la pluma ingeniosa de 
Alfonso Cost

 (Asociación Cultural "Mucho Cuento")
 
Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS 
11/05/2014

"Tejiendo por las Enfermedades Raras"


Click Córdoba Foto publica las preciosas fotos del evento:





Impacto en los Medios de Comunicación
 

 Diario Córdoba, destaca el evento en la contraportada del Periódico.







Enlace Diario Córdoba:


http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=25





 El Periódico "Eldiadecordoba", también se hace eco del evento.  

Carrusel de Fotos por Click Córdoba Foto:


Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, agradece el extraordinario apoyo mostrado por la ciudadanía cordobesa y otras comunidades autónomas  a este evento, a riesgo de olvidarnos de agunos de vosotros, citaremos:

-     Servicios Sociales Centro Cívico Fuensanta “Grupo de Mayores con Solera”, a Dª Maria del Mar Gamez Pedrosa.Trabajadora Social de Servicios Sociales de Centro Civico Sureste.

-     Residencia de Mayores SANYRES

-    Taller de Manualidades de “Trapillo” de la Bda. El Higuerón bajo la dirección de su monitora Sensi Santiago Luna.

-  Grupos de Talleres de Croche del Distrito Sureste, bajo la dirección de su monitora Begoña Castillejo Sánchez

-  Cuatro Talleres de Manualidades de “Croché” del Distrito Centro, bajo la dirección de su monitora Begoña Castillejo Sánchez

-    Asoc. de Vecinos “Federico García Lorca”, con nuestras abuelas Teresa Molina, Irene Sánchez, Mercedes Sánchez, Maria Rodríguez,  Lola Luna.

-    Madres y Padres del Jardin de infancia la Guardería Mafalda de Puente Genil.

-    CEIP Gloria Fuertes.Cobisa.Toledo.

-    CEIP Los Mochos.Almodovar del Río.Córdoba

-    CEIP Juan de Mena.Córdoba

-   Nuestro voluntariado incansable de Córdoba: Pilar Martínez, Charo Ortiz, Ana Molina, Mercedes Arjona, Encarni Gonzalez, Mari ángeles Gutierrez, Paqui Candil…..

-  Nuestro voluntariado en Baena: Josefina Vallejo Espartero, Rosmari Porcuna, Loli González, Dulce Pérez, Isabel Ocaña, Teresa Calderón, Guada Gálvez….

-   Nuestro voluntariado en Pozoblanco: Antonia Roig y otros.

-   Vecinos de Calzada de Calatraba.Córdoba

-   Asociación de vecinos La Paz y Santa Victoria

- También han colaborado familias de todas España afectadas por la Distrofia Muscular de DUCHENNE como Gorosti Txopitea del País Vasco, Antonia Pulido de Baena, Carolina de Puente Genil, Encarna López.Cuero de Candamo. Asturias…. 

-  D. José Mª García Abril, Director del IES Luis de Góngora gentilmente nos ha dado permiso para colgar una colcha confeccionada por los voluntarios PAQUI CASTILLERO MARQUEZ, CATY CASTILLERO MARQUEZ, MARISA LOPEZ VELASCO, AMALIA MARTINEZ MINGUEZ y CARMEN FERNANDEZ ROEL en la que se recogerá el mensaje “Todos somos únicos, todos somos raros”.

- La ONCE,  a  Dª Stela Mª Medina Perales.

- IES GONGORA, a su Director  D. José Mª García Abril

- CLICK CóRDOBA FOTO, D. Antonio Catro y sus colaboradores.

- Aseguradora SUMA INSURANCE, D. José Luis

- Gestoría Cebrián, Dª Dolores Calderón López

- LANAS STOP, a Dª Raquel Larrubia Martínez, responsable de Marketing y Comunicación.

- FUNDACIóN ISABEL GEMIO, por su incansable apoyo a la Red.


(antes del evento)

 


 Tejiendo por las Enfermedades Raras

Asistentes:
  • Familias y Voluntariado de R.E.P.S
Horario:
-"Tejiendo por las Enfermedads Raras"
Lunes 5 
Mañanas: De 11:00h a 13:00h
Tardes: De 18:00h a 20:00h

-Visibilidad y fin de evento.
Domingo, 11 de Mayo 
Mañana: De 11:00h a 14:00h

Lugar:
Plaza de Las Tendillas de Córdoba

 
T
Taller de Croche
 del Centro Cívico Centro.

 Colaborando con el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras".
Familia Gorosti. San Sebastian
 

 
Voluntario de R.E.P.S. 
Paqui Castillero, Caty Castillero, Marisa López, Amalia Martinez y Carmen Fernandez.

 Colaborando con el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras".

Familia Miguel Gutierrez. Málaga


 


 Ensayando
Sábado 10 de Mayo de 2014
con los niños en las Tendillas
 

   Son dirigidos por
 la Familia Elvira Toro
PRACTICANDO EL FLASHMOB  
10/05/2014

PASOS DEL FLASHMOB







Elvira Toro Egea
IES GONGORA "TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS" 
09/05/2014

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Rueda de Prensa  
08/05/2014

Rueda de Prensa celebrada en el Ayuntamiento de Córdoba, para presentar el acto del próximo día 11 de Mayo de 2014 

"TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA PLAZA DE LAS TENDILLAS DE CóRDOBA"

En la rueda de prensa estuvieron:
  • Familia Rosa. Córdoba.DUCHENNE
  • Mª Jesús Botella Serrano, Concejala Delegada de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.
  • Familia Elvira. Córdoba.HPN

Taller Tejiendo por las Enfermedades Raras 
27/04/2014
Fecha: 27-4-14 (Domingo)

Hora: 10:30H

Lugar: C/ Parcelación El Alcaide. Camino Las Abejorreras, 18. 14005-Córdoba

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asistentes:

- Familia Rosa. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Familia Paco. DUCHENNE
- Voluntario Antonio Castro
- Voluntaria Carmen Fernández
- Abuela Mercedes Arjona
- Abuela Isabel Vaca

Tejiendo  para el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", .
 
Ensayo General del FlashMob_Evento tejiendo por las E.R 
25/04/2014


Fecha: 25-4-14 (Viernes)

Hora: 19:00H a 21:00h

Lugar: 
Colegio Juan de Mena
C/ Hermanos Juan Fernandez

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asistentes:

- Familia Rosa y Paco. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Voluntario Ildefonso Garcia
- Voluntaria Encarnación Ruiz
- Abuela Mercedes Arjona
- Abuela Isabel Vaca
- Voluntario Rafa Torres
- Voluntario Mercedes Del Rey
- Familia Toñi y Manuel. JUMTER
- Familia Elvira Toro.HPN
- Voluntaria Pilar Martinez y Pablo
- Voluntaria Mónica Alvarez
- Voluntaria Toñi Pérez
- Voluntario Manolo álvarez


Grupo de mayores con solera. Distrito Sureste 
22/04/2014


GRUPO DE MAYORES CON SOLERA


Fecha: 22-4-14 (Martes)

Hora: 12:00H

Lugar: Centro Cívico Municipal " Fuensanta ". C/ Arquitecto Sáenz de Santamaria, s/n - 14071 Córdoba. Tlf. 957 43 10 56 / 20022 - Fax 957 43 83 40

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Colabora:
  • Ayuntamiento de Córdoba. Servicios Sociales. Paqui Villegas Rodriguez y Maria del Mar Gamez Predrosa
Asistentes:

- Familia Rosa. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA

Explicaremos el próximo evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", así como, aprovecharemos para explicar la problemática de estas patologías y nuestro objetivo principal de contribuir a la incentivación de la INVESTIGACIóN.
Tejiendo por las Enfermedades Raras 
25/03/2014
Reunión en la Asociación Vecinal La Paz y Santa Victoria con la profesora de manualidades de tejedoras para coordinar la actividad.

Facilitandonos cuadros, banderines, broches de lazo, ....
Tejiendo por las Enfermedades Raras 
18/03/2014
En la Asociación de Vecinos La Paz y Santa Victoria nos reunimos un grupo amplio de personas con un mismo fin, dar a conocer la problemática de las Enfermedades Raras, tejiendo.


 
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