Minuto de Silencio por una Vida Digna para las Enfermedades Raras

Fecha:	Viernes, 21 de Abril de 2017	Hora:	Desde las 12:00 hasta las 13:00
Lugar:	Ayuntamiento de Cordoba. C/ Capitulares, 1. 14071 - Córdoba	Localidad:	Córdoba
Organiza:	Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)	Colabora:	-REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) -Familias y voluntariado REMPS
Asisten:	-Familia Rosa García. Duchenne -Familia Isabel Roig. ELA -Familia Ana González. Postpolio -Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich -Familia Miguel García. Sjogren -Familia Rosa Ruiz. Fibromialgia -Familia Trinidad Algar. ELA -David González. Voluntario REMPS -Familia Charo Ortiz. Sarcoidosis/angioma cavernoso -Familia Antonio Marchan. Postpolio -Familia Merche Arjona. Fibromialgia -Familia Concha Marona. Charcot Marie Tooth -Borja Ranz. Voluntario REMPS -Familia Rafaela García. ELA -Familia María Rubiales. Duchenne

	Descripción:	CRAER convoca un minuto de silencio en memoria de José Antonio Arrabal, afectado por una enfermedad rara. REMPS colabora y apoya a la Federación con objeto de unión entre todas las patologías minoritarias con la finalidad de reivindicar una sanidad digna y pública para TODOS los ciudadanos, es un derecho de TODOS.
	Objetivos:	-Visibilidad de las Enfermedades Raras -Concienciación y difusión de la existencia de las patologias minoritarias -Reivindicar una vida digna para los afectados -Tratamiento y solución de la problemática por parte de la Administración Pública garantizando una sanidad pública y digna para TODOS



	Por una Sanidad Digna y P�blica para TODOS

CONVOCATORIA PUBLICA

´UN MINUTO DE SILENCIO

POR JOSE A. ARRABAL.-´

FECHA: 21-4-17

LUGAR: Ayuntamientos de toda España. (Ayuntamiento de Córdoba en la puerta principal).

HORA: 12:00h

LEMA: Por una vida DIGNA.

Necesitamos que todos los que nos queréis a los RAROS estéis con nosotros mañana para reclamar un cambio de actitud en el trato social, político y de las administraciones para 3´5 millones de Españoles que sufren una enfermedad rara, de los cuales el 80% son pequeños que no podrán asistir mañana porque no pueden defenderse por ellos mismos.

Que la vida indigna y la muerte injusta de Jose A. Arrabal sirva para que el sistema cambie y la problemática de estas personas sea visible.

A Y ú D A N O S!!!

Donanos mañana U N M I N U T O de tú tiempo por una buena causa.

Gracias de corazón de parte de todas las familias afectadas.