Taller Nº 9: Las Enfermedades Raras en Córdoba y Provincia.
Fecha:Sábado, 27 de Abril de 2019Hora: Desde las 17:00 hasta las 20:00
Lugar:Centro de Formación y Empleo.Localidad: FUENTE LA LANCHA
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras)Colabora: -Guadalinfo Fuente la Lancha.
-Ayuntamiento Fuente la Lancha.
-Instituto Provincial de Bienestar Social. Diputación Córdoba.
Asisten: -Rosa García. Vicepresidenta REMPS
-David González. Tesorero REMPS
-Montserrat Aranda. Voluntaria
-Josefina Leal. Información
-Teodora Chaves.Información
-Trinidad Pulido.Información
- Manuela Diaz.Información
- LuisaLuna.Información
- María Álvarez.Información
-Magdalena Exposito.Información
- Rafael Leal. Presidente Asociación Mayores Fuente la Lancha.
-José Ruíz. Concejal Cultura Fuente la Lancha
Descripción: Se explican distintos casos de personas afectadas por una enfermedad rara.
Objetivos: -Informar y sensibilizar sobre las enfermedades raras y sus problemáticas.
-Visibilizar los aspectos psicológicos en las enfermedades raras y la necesidad de apoyo psicológico de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
- Observación e intervención psicosocial, aquel que pueda desencadenarse en las familias utilizando este proyecto como arma para dar voz a su silencio, darles la posibilidad de expresión y las ayudas posibles para mejorar su situación a través de una intervención psicosocial.
- Ayudar a la investigación de estas patologías, la concienciación y visibilidad provocando la movilización de la sociedad.




TALLER DE INFORMACIóN SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN  FUENTE LA LANCHA


Se explican distintos casos de personas afectadas por una enfermedad rara.
Se proporciona información y se exponen experiencias y dificultades que tienen las personas con patologías minoritarias.
Se expresa que es fundamental visibilizar las enfermedades raras, y la importancia que tienen los aspectos psicológicos en estas enfermedades que suelen ser crónicas, degenerativas y en muchos casos derivan en dificultades de movilidad.