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	Agosto 2015

10Âª RELATO: SINDROME DE NOONAN & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO

	Fecha:	Sábado, 1 de Agosto de 2015		Hora:	Desde las 10:00 hasta las 14:00
	Lugar:	CafeterÃa Coffee Away C/ Los Tipografos, 2		Localidad:	CÃ³rdoba
	Organiza:	Red EspaÃ±ola de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigaciÃ³n de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras		Colabora:	AsociaciÃ³n Cultural "Mucho Cuento"
	Asisten:	Familia Muriel Martinez y Maria Fernanda Perez. S. NOONAN Familia Rosa GarcÃa.DUCHENNE Escritor Antonio Olmedo

Sindrome de Noonan

Relato nº10 del Libro "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas" que será editado de la mano de esta asociación en el mes de septiembre 2015, como proyecto de visibilidad y difusión de las Enfermedades Raras. Este capítulo vendrá relatado de la mano del escritor Antonio Olmedo y tratará sobre el Síndrome de Noonan gracias a la colaboración de la Familia Muriel y Mª Fernanda.

El Síndrome de Noonan es un trastorno genético con una mutación en el cromosoma 12, caracterizado por talla baja, cardiopatía, rasgos faciales típicos y alteraciones esqueléticas. El síndrome de Noonan aparece casi con la misma frecuencia que el Síndrome de Down, 1 de cada 1000 a 2500 nacidos vivos. En la mayoría de los casos se hereda de forma autosómica dominante (generalmente de origen materno); sin embargo, se han descrito diferentes casos en los que la enfermedad aparece como una mutación de novo, o sea, aparece un miembro en la familia que sufre la patología sin haberla heredado de ningún parental.

Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.

PUNTO DE INFORMACIÃ“N Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA

	Fecha:	Sábado, 1 de Agosto de 2015		Hora:	Desde las 20:00 hasta las 24:00
	Lugar:	Explanada Feria de Alcolea		Localidad:	Localidad
	Organiza:	DelegaciÃ³n de Bda. Alcolea		Colabora:	Red EspaÃ±ola de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigaciÃ³n de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras
	Asisten:	Familia Paco UreÃ±a.DUCHENNE Familia Concha Pedraza.POLICONDRITIS RECIDIVANTE

En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".

apoyo con unos donativos de 41,66 € la

INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,

que se donaran

en el próximo proyecto que entregue la

Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer"

de esta asociación aquí queda publicado.-

¿ Q u e h a c e m o s ?

1/8/2015
	-		PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA

	-		10ª RELATO: SINDROME DE NOONAN & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO


4/8/2015
	-		11ª RELATO: COREA DE HUNTINGTON & ASOC. CULTURAL

	-		FERIA DE LA VELA DE LA FUENSANTA 2015


14/8/2015
	-		FERIA BDA. TRASSIERRA


16/8/2015
	-		FERIA BDA. TRASSIERRA


18/8/2015
	-		Encuesta a Socios de REMPS

	-		Encuesta a Socios de REMPS


28/8/2015
	-		Rero-ELA-Jorge

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10		PUNTO DE INFORMACIÃ“N Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA

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