| Fecha: | Lunes, 10 de Abril de 2017 | | Hora: | Desde las 12:00 hasta las 13:30 | | | Lugar: | Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | Colabora: | Familias y voluntariado REMPS | | | Asisten: | - Familia Rosa GarcÃa. Duchenne. Presidenta REMPS
- Familia Ana González. Postpolio. Presidenta Postpolio Andalucia
- Familia Tina Ãlvarez. ELA.
- Familia José Ãlvarez. ELA
- Familia Isabel Roig. Vicepresidenta REMPS
- Familia Victoria Cabanás. Sjogren
- Voluntario David González | |
| Descripción: | REMPS reúne a las familias y voluntariado de la entidad con objeto de colaboración, participación y ayuda mutua entre todas las patologias minoritarias sin distinción, con la finalidad de dar visibilidad, concienciar de la existencia de las enfermedades raras además de poder llevar a cabo una concentración por la muerte de José Antonio Arrabal. | | | Objetivos: | - Visibilidad y concienciación de las enfermedades raras
- Difusión de la existencia de la problemática actual
- Unión entre las diferentes patologÃas con objeto a colaboración y ayuda mutua | |
 | | | Encuentro de las familias y afectados por una enfermedad rara | | |
Unión por la Visibilidad de las Enfermedades Raras
Familias y afectados por distintas patologías minoritarias colaboran por la visibilidad y la concienciación de las mismas porque todos somos ELA, Duchenne, Sjogren, Postpolio, DSR, Ataxia, SPG15, PEF, AME,..
TODOS somos las 7.000 enfermedades raras existentes,
TODOS somos José Antonio Arrabal enfermedades raras union reunion familias visibilidad
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