| Fecha: | Sábado, 10 de Junio de 2017 | | Hora: | Desde las 12:00 hasta las 14:00 | | | Lugar: | Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) | | Colabora: | -Asociación Charcott Marie Tooth y Tiroides
-Asociación REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)
-Asociación Andaluza de Postpolio
-Asociación Sjogren, Fibromialgia y Fatiga Crónica
-Asociación Duchenne, Becker y otras
-Asociación Epilepsia y sus variantes | | | Asisten: | -Familia Rosa GarcÃa. Duchenne
-Familia Miguel GarcÃa. Sjogren
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Concha Tejero. Charcott Marie Tooth
-Familia Antonio Marchal. Epilepsia
-Familia Ana González. Postpolio
-Voluntario David González | |
| Descripción: | REMPS cede un espacio en su sede social a la Federación CRAER y sus asociaciones con objeto de colaboración, unión y apoyo a otras entidades para mayor visibilidad y concienciación de la problemática de las enfermedades raras. | | | Objetivos: | -Unión, apoyo y colaboración entre asociaciones de enfermedades raras | |
 | | | Antonio Marchal, Ana González, Rosa García, Francisco Ureña, Concha Tejero y Miguel García. | | |
Asociaciones Federación CRAER
La Federación CRAER reúne en la sede social de REMPS a los presidentes de las asociaciones Charcott Marie Tooth y Tiroides; Epilepsia y sus variantes; Duchenne, Becker; Asociación Andaluza de Postpolio; Sjogren, Fibromialgia y Fatiga Crónica con objeto de afiliación y pertenencia a la Federación CRAER con objeto de mayor visibilidad de las enfermedades raras por la unión de todas sus patologías. federación craer enfermedades raras
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| TALLER Nº9: ¿Problemática de las enfermedades raras?: Visibilidad e Investigación
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| Fecha: | Sábado, 10 de Junio de 2017 | | Hora: | Desde las 10:00 hasta las 14:00 | | | Lugar: | Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | Colabora: | - Familias y voluntariado REMPS
- Ana Marchal. Monitora Taller | | | Asisten: | -Familia Rosa GarcÃa. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Voluntaria Cecilia Bellón
-Voluntaria Paqui Torres
-Voluntaria Carmen Torres
-Abuela Maruja. Duchenne
-Voluntario David González
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Miguel GarcÃa. Sjogren
-Familia Antonio Marchal. Postpolio
-Trabajadora Social REMPS. Sandra | |
| Descripción: | REMPS organiza talleres de concienciación y visiibilidad como un instrumento terapeutico-educativo que se emplean para formar e informar. Se pretende abordar temas necesarios para facilitar una mejora del conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologÃas minoritarias. | | | Objetivos: | - Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado. | |
 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
La visibilidad de las Enfermedades Raras es fundamental para conocer su problemática, en esta ocasión, la presidenta de REMPS expone los obstáculos que los afectados se encuentran en su día a día y la necesidad de apoyo sociosanitario para poder alcanzar su bienestar y calidad de vida.
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 Archivos Adjuntos
Cartel de difusión
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| V Mercado de Trueque_AMPA C.P. López Dieguez
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| Fecha: | Sábado, 10 de Junio de 2017 | | Hora: | Desde las 20:00 hasta las 12:00 | | | Lugar: | Plaza de San AgustÃn | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | AMPA Colegio Público López Diéguez | | Colabora: | -REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras)
-Ayuntamiento de Córdoba
-SADECO
-Red Trueque | | | Asisten: | -Familia Rosa GarcÃa. Duchenne
-Familia Francisco A. Ureña. Duchenne
-Familia Miguel GarcÃa. Sjogren
-Familia Concha Tejero. Charcott Marie Tooth
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| Descripción: | Un año más REMPS es invitado por el AMPA del Colegio Público López Diéguez con objeto de informar y visibilizar la problemática que atañe a las enfermedades raras. | | | Objetivos: | - Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologias minoritas
- Información sobre la vida diaria, problematica y existencia de afectados por una patologia minoritaria
- Captación nuevas familias afectadas
- Captación voluntariado | |
 | | | Organizadores y Colaboradores de V Mercado de Trueque, entre ellos Familia Miguel García, Familia Rosa García y Familia Concha Tejero. | | |
Los vecinos asistentes al 5º Mercado de Trueque en el día de hoy han
contribuido con unos donativos de 89 €
a la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana
Un año más el AMPA Colegio Público López Diéguez invita a REMPS a acudir a esta maravilla actividad situada en la Plaza San Agustín de Córdoba con objeto de Visibilidad de las Enfermedades Raras. Muchas gracias por vuestro apoyo y colaboración. mercado de trueque lopez dieguez
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Enlace Externo
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Enfermedades Raras
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