PROYECTO BINOMIO
Desde la ReMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras) se trabaja en un nuevo proyecto piloto para evaluar la viabilidad de proyectos más ambiciosos y que englobe a todos los usuarios/as posibles.
Los usuarios demandan acompañamiento, colaboración y apoyo mutuo en citas sanitarias, citas con agentes sociales a fin de defender los derechos sociosanitarios ante la Administración Pública.
Es necesario conseguir empoderar a las familias afectadas por una patología minoritaria que se encuentran en situación de vulnerabilidad y exclusión social.
Hoy empieza la experiencia piloto de éste proyecto con las familias de las patologías del Síndrome de Postpolio y el Síndrome de Arnold Chiari, esperando que en un futuro se pueda extender a muchas más familias de la organización.
Gracias a Ana y Carla por ayudar en el inicio de éste camino tan importante en el empoderamiento y autoayuda que os hemos propuesto.
