| Fecha: | Lunes, 15 de Mayo de 2017 | | Hora: | Desde las 18:00 hasta las 23:00 | | | Lugar: | Subdelegación de Gobierno | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Frente CÃvico y Plataformas Sociales de Córdoba | | Colabora: | REMPS | | | Asisten: | -Familia Rosa GarcÃa. Duchenne
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Jesus. ELA
-Familia Maria Rubiales. Duchenne
-David Gonzalez. Voluntario REMPS
-Familia Conchi Poyato. Ataxia Friedreich
-Familia Sensi Giraldo. Narcolepsia
-Manuel Alvarez. Voluntario REMPS
-Monica Alvarez. Voluntario REMPS
-Familia Trinidad Algar. ELA
-Familia Juan Francisco Senciales. ELA
-Familia Maria Senciales. ELA
-Familia Concha Tejero. Charcot Marie Tooth
-Familia Ana Gonzalez. Post-polio
-Familia Antonio Marchal. Post-polio
-Familia Miguel Garcia. Sjogren
-Familia Rosa Ruiz. Fibromialgia
-Familia Victoria Cabanas. Sjogren y fibromialgia
-Familia Pedro Marquez. ELA
-Familia Tina Alvarez. ELA
-Familia Chelo. ELA
-Familia Lola Marquez. ELA
-Familia Mª Cruz Girón. DSR
-Familia Isabel Ales
- Voluntario José Mª MartÃn
- Voluntario Pepe Pozo
- Voluntario Pepe (cañero)
- Volutntario SofÃa (cañero)
- Voluntaria MarÃa Raya (cañero)
- Voluntaria Pilar
- Voluntaria Araceli
- Voluntaria Cati
-Abuela Teresa
-Eva Moyano. Voluntaria REMPS
- Voluntario Ascanio
- Voluntario Luciano
- Familia Irene Marquez. ELA
- Voluntaria Manuela
-Sandra. Trabajadora Social REMPS | |
| Descripción: | Manifestación Pública a nivel nacional. | | | Objetivos: | Protesta contra la problemática de las Enfermedades Raras y la retirada de fondos para la investigación | |
EL SILENCIO TE HACE CóMPLICE
POR LA JUSTICIA Y CONTRA LA CORRUPCIóN
15 M
REMPS colaboró en el movimiento 15M leyendo un manifiesto que reflejaba la sanidad actual para los afectados por una enfermedad rara como la negación al derecho de la información por no ser asesorados por el personal sanitario de los medicamentos huérfanos existentes, negación de nuestro Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba de proporcionar el uso compasivo...
Pudimos compartir esta realidad y conocer la injusticia de otros colectivos como STOP Desahucios, Yayoflautas, Mujer y situación actual de los estudiantes por el recorte en las becas de estudios universitarios.
GRACIAS a todos por el gran apoyo mostrado,, esto no termina aquí, hay que seguir luchando, hay que seguir haciéndonos visibles, hay que seguir concienciando de que NOSOTROS, las ENFERMEDADES RARAS existimos, estamos aquí y queremos una SOLUCIóN.
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