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Reunión Código Ético. Rosario P. Ortiz y Sebastián Muriel.
Fecha:Martes, 17 de Mayo de 2016Hora: Desde las 18:00 hasta las 20:00
Lugar:Bar la Abadía. Avd AeropuertoLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)Colabora: Junta Directiva REMPS
Asisten: -Rosario P. Ortiz. Voluntaria REMPS
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción: La elaboración de un Código ético para REMPS da significado a la buena labor personal de sus voluntarios, socios y trabajadores.
Objetivos: -Elaboración y puesta en común del código ético de REMPS



Rosario P. Ortiz, Sandra Sánchez y Sebastián Muriel.

               

                  “Saber lo que es justo y no hacerlo es la peor de las cobardíasConfucio.


La sabiduría de Confucio en esta reflexión grabada en la Red Española de Madres y Padres Solidarios su lucha continúa por defender sus derechos más primarios, por defender lo que es justo, para sus familias y para la totalidad de la ciudadanía.

Para ello, REMPS crea un Código ético con la finalidad de alcanzar sus objetivos dentro de un marco ético y moral, respetando los derechos fundamentales y regulando la conducta humana.

Es utilizado para establecer unas ciertas normas que regulen el comportamiento y actitud tanto de profesionales como miembros de la Junta Directiva y voluntariado, que forme parte de REMPS, dentro de unos principios y valores morales; cuidando que los intereses personales o profesionales no perjudiquen las buenas prácticas de la Asociación.






primera reunion codigo etico
   
   

 

Estudio de Campo: Duchenne
Fecha:Martes, 17 de Mayo de 2016Hora: Desde las 12:00 hasta las 13:00
Lugar:Domicilio FamiliarLocalidad: Córdoba
Organiza:-REMPSColabora: -Familias y voluntariado de REMPS
Asisten: -Mercedes Arjona. Voluntaria REMPS
-Mercedes del Rey. Voluntaria REMPS
-Anabel Aguilar. Psicóloga REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción: La mayoría de los voluntarios de REMPS tienen relación alguna con las enfermedades raras, en este caso nuestras dos voluntarias tienen un familiar afectado por Distrofia Muscular de Duchenne.
Objetivos: -Seguimiento de la labor de los voluntarios de REMPS
-Asegurar la buena gestión del plan de voluntariado.
-Recogida de datos y apertura de la ficha de voluntarios.



Mercedes Arjona, Mercedes del Rey y Sandra Sánchez.

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE


-Es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad musculares progresivas.

-Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.300 nacimientos de varones, según fuentes como Orphanet.

-La enfermedad progresa rápidamente y el niño desarrolla «marcha de pato» con hipertrofia de las pantorrillas.

-Es necesario un tratamiento con corticosteroides (prednisolona, prednisona o deflazacort) y fisioterapia.

http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1469435261_a.jpg
merche arjona entrevista con anabel y sandra
   
   

 

Colaboración con otras asociaciones del sector: DSR-España
Fecha:Martes, 17 de Mayo de 2016Hora: Desde las 10:00 hasta las 12:00
Lugar:Domicilio Familia Mª Cruz GirónLocalidad: Córdoba
Organiza:REMPSColabora: Asociación DSR-España
Asisten: -Familia Mª Cruz Girón. Presidenta DSR-España
-Trabajadora Social REMPS. Sandra Sánchez
Descripción: Con el objetivo de potenciar el asociacionismo y ayuda entre asociaciones pertenecientes a la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras, REMPS colabora con DSR-España.
Objetivos: -Ayuda y apoyo a otras asociaciones de CRAER
-Gestión informática para el registro de sus actividades en la web de la Federación CRAER.



Mª Cruz Girón y Sandra Sánchez
reunion mari cruz gestion informativa actividades dsr en craer
   
   

 

REMPS en el Hospital Universitario Reina Sofia: Rosaleda de la Vida
Fecha:Martes, 17 de Mayo de 2016Hora: Desde las 10:00 hasta las 12:00
Lugar:Edificio Consultas Externas. Av. Menéndez Pidal, s/nLocalidad: Córdoba
Organiza:Hospital Universitario Reina Sofía. Unidad de Participación Ciudadana. Julián Sanz García de Dionisio
Colabora: REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
Asisten: -Isabel Roig. Familia ELA
-Ana Alvarez.Familia POSTPOLIO
Descripción: REMPS acude a la inauguración de la ‘Rosaleda de la vidaÂ’, que ha permitido plantar 40 rosales en un área de descanso del recinto sanitario para simbolizar así el
desarrollo y crecimiento común de los servicios y unidades del hospital junto a las asociaciones de pacientes y la sociedad en su conjunto.
Objetivos: -Visibilidad y concienciación de las enfermedades raras
-Colaboración con la sanidad pública
-Participación activa sociosanitaria



Inauguración Rosaleda y Monumento Homenaje a profesionales y asociaciones de pacientes

Con motivo del 40 aniversario del Hospital Universitario Reina Sofía brindan un homenaje a los profesionales y asociaciones de pacientes con un monumento situado en el área de descanso de Consultas Externas.

Damos las gracias al Hospital Universitario Reina Sofía por habernos invitado a este acto. Pudimos apreciar como la escultura se ha trabajado en dos partes: sobre ella se potenció a los pacientes con 200 muñequitos , por una parte, y por la otra las manos de DAR y RECIBIR.

               http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1463494886_a.gif

                                                       http://reddepadressolidarios.com/img/1paco_1463495182_a.jpg

40 rosas 40 aniversario hospital reina sofia


   Archivos Adjuntos
       Noticia en la web Hospital Reina Sofia. www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/hrs3

   
   

 

Pregón Taurino de la Feria de Córdoba 2016
Fecha:Martes, 17 de Mayo de 2016Hora: Desde las 20:30 hasta las 00:00
Lugar:Real Círculo de la AmistadLocalidad: Córdoba
Organiza:Tertulia Taurina "El Castoreño" del Real Círculo de la AmistadColabora: Red Española de Madres y Padres Solidarios
Asisten: -Familia Francisco Ureña. Duchenne
Descripción: Ladislao Rodríguez Galán invita a REMPS al pregón taurino celebrado en el Real Círculo de la Amistad con objeto de visibilidad y concienciación a través del punto de información.
Objetivos: - Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologias minoritas
- Información sobre la vida diaria, problematica y existencia de afectados por una patologia minoritaria
- Captación nuevas familias afectadas
- Captación voluntariado



Los asistentes al Pregón Taurino la Feria de Córdoba en el día de hoy han contribuido con unos donativos de 34,00€ a la investigación de las enfermedades poco frecuentes, se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la investigación de la salud humana.





ladislao rodríguez galán Círculo de la amistad de Córdoba Pregón Taurino


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