| Fecha: | Viernes, 17 de Junio de 2016 | | Hora: | Desde las 17:00 hasta las 18:00 | | | Lugar: | Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8 | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) | | Colabora: | Asociaciones CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado | | | Asisten: | -Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich.
-Rosa Recio. Familia Post-polio
-Josefa Garcia. Familia Post-polio
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-José Cuenca. Familia CMV
-Ana Belén. Familia CMV
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Muriel Martínez. Familia Noonan
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS | |
| Descripción: | A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc. | | | Objetivos: | -Información y Formación de las Enfermedades Raras.
-Sensibilización y concienciación.
-Visibilidad.
-Búsqueda de los puntos en común de las enfermedades raras.
-Apoyo a las familias.
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados. | |
 | | | Exposición Citomegalovirus por Ana Belén Cuenca | | |
CITOMEGALOVIRUS
(CMV)
Es un virus de baja contagiosidad perteneciente a la familia Herpesviridae. Es el principal responsable de la morbilidad y mortalidad infantil de origen congénito.
Signos y síntomas:
- Parálisis cerebral
- Microcefalia
- Sordera
- Convulsiones
- Dificultad para el aprendizaje
- Afectación pulmonar (neumonitis)
- Ictericia
- Anemia y disminución de las plaquetas
- Afectación ocular
- Aumento del bazo e hígado
 Proyecto " Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social.  cmv exposicion viernes 17 de junio ana belen citomegalovirus
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| SÍNDROME DE NOONAN. Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras
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| Fecha: | Viernes, 17 de Junio de 2016 | | Hora: | Desde las 18:00 hasta las 19:30 | | | Lugar: | Plataforma de Voluntariado. Calle Dr. Manuel Ruiz Maya, 8 | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) | | Colabora: | Asociaciones del CRAER (DSR-España, síndrome de Noonan, ACOPYPOS), Familias y Voluntariado | | | Asisten: | -Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
-Rosa Recio. Familia Post-polio
-Josefa García. Familia Post-polio
-Sebastián Muriel. Voluntario REMPS
-José Cuenca. Familia CMV
-Ana Belén Cuenca. Familia CMV
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Muriel Martínez. Familia Noonan
-Isabel Roig. Familia ELA
-Rosa García. Familia Duchenne
-Consuelo Poyato. Familia Ataxia de Friedreich
-Concepción Pedraza. Familia Policondritis Recidivante. | |
| Descripción: | A través de la exposición de cada uno de los integrantes que pertenece a la Federación CRAER, se pretende difundir el conocimiento de las enfermedades raras y promocionar la sensibilización y concienciación de que las enfermedades raras están entrelazadas en síntomas, en investigación y no hay diferencias entre ellas para encontrar la solución. Conocemos de primera mano, las experiencias y vivencias diarias de los afectados así como en que consiste cada enfermedad, síntomas, tratamiento, calidad y esperanza de vida, etc. | | | Objetivos: | -Información y formación de las enfermedades raras.
-Sensibilización y concienciación.
-Visibilidad
-Búsqueda de puntos en común de las enfermedades raras.
-Apoyo a las familias.
-Conocimiento de las experiencias y vivencias diarias de los afectados. | |
 | | | Exposición Síndrome de Noonan por Muriel Mª Martínez. | | |
SíNDROME DE NOONAN
Enfermedad hereditaria de origen genético. Causada por alteraciones en la regulación de la cascada de señalización intracelular RAS-MAPK
La vía RAS-MAPK está implicada en procesos de crecimiento y el desarrollo de tumores en el ser humano.
Características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja.
Signos:
- Características faciales (presentes desde el nacimiento, 100% de los afectados)
- La dificultad en la alimentación, el rechazo de tomas, las regurgitaciones
- Dificultad para ganar peso y crecer desde etapas muy precoces
- La auscultación de un soplo cardíaco en los primeros días o meses de vida (80% de los casos)
- La Talla baja empieza a ser más evidente a partir de la primera o segunda infancia.
Proyecto de " Formación, Visibilidad y Sensibilización de las Enfermedades Raras" financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social. exposicion noonan viernes 17 de junio muriel
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https://www.youtube.com/watch?v=zFiuF1eONns |
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