| Fecha: | Jueves, 19 de Marzo de 2026 | | Hora: | Desde las 17:00 hasta las 18:00 | | | Lugar: | SEDE ReMPS - AVDA- RONDA TEJARES 6 - PORTAL OFICINAS - 1º PLANTA | | Localidad: | CÓRDOBA | | | Organiza: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, Apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras (ReMPS) | | Colabora: | Federación Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CRAER)
Asociación Andaluza Postpolio
Asociación Niños Duchenne-Becker (ANDUBE)
y otras | | | Asisten: | Presidente de la Asociación ReMPS
Presidenta de la Federación CRAER
Vicepresidenta 1ª del Gobierno, María Jesús Montero
Familias afectadas por Enfermedades Raras | |
| Descripción: | La Red Española de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha celebrado en su sede social de Córdoba una reunión de trabajo y compromiso con la vicepresidenta del Gobierno, María Jesús Montero, junto a la Federación Centro de Referencia de Enfermedades Raras, en un encuentro centrado en la realidad que viven cada día las personas con enfermedades raras y sus familias.
La reunión contó con la participación de numerosas familias en cuyo seno hay personas afectadas por enfermedades raras, un hecho que marcó de manera especial el desarrollo del encuentro. Su presencia permitió trasladar de forma directa, cercana y real las dificultades a las que se enfrentan cada día, poniendo voz a una realidad que necesita mayor atención, comprensión y respuesta por parte de las instituciones.
Durante la reunión, desde ReMPS se insistió en la necesidad de seguir avanzando en dos ejes fundamentales: la visibilidad y la equidad. Las asociaciones subrayaron que visibilizar la problemática es imprescindible para que la sociedad y las administraciones comprendan el impacto que tienen estas patologías no solo en quienes las padecen, sino también en sus familias, que conviven a diario con la incertidumbre, la falta de recursos y las barreras en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención especializada.
La presencia de tantas familias afectadas permitió evidenciar la dimensión humana y social de las enfermedades raras, así como la importancia de escuchar a quienes conocen esta realidad de primera mano. Desde ReMPS se defendió que la equidad debe ser un principio irrenunciable para garantizar que todas las personas afectadas, con independencia de su lugar de residencia o situación, puedan acceder a una atención adecuada y a los apoyos que necesitan.
La Red recordó además el papel esencial que desempeñan las asociaciones en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, trabajando cada día para dar visibilidad a su realidad y reclamar una respuesta más justa, coordinada y equitativa.
Este encuentro con la vicepresidenta del Gobierno supone un paso importante para seguir situando en el centro a las familias y a las personas afectadas. Desde ReMPS reiteramos nuestro compromiso de continuar trabajando para que la visibilidad y la equidad sean una realidad para todas las personas que conviven con enfermedades raras. | | | Objetivos: | Dar visibilidad a la realidad que viven las personas con enfermedades raras y sus familias, trasladando de primera mano las dificultades de su día a día.
Reclamar equidad en el acceso al diagnóstico, los tratamientos, los recursos especializados y la atención sociosanitaria para todas las personas afectadas.
Escuchar y trasladar las demandas de las familias a las instituciones, reforzando el compromiso político y social con quienes conviven con estas patologías. | |
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