| Fecha: | Miércoles, 19 de Julio de 2017 | | Hora: | Desde las 10:00 hasta las 12:00 | | | Lugar: | Delegación de Gobierno | | Localidad: | Málaga | | | Organiza: | REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras) | | Colabora: | Asociación Síndrome Rett | | | Asisten: | -Familia Rosa Mª García. Duchenne
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Concha Tejero. Charcott Marie Tooth
-Voluntario REMPS. David González
- Junta Directia Asociación Síndrome Rett
- Familia Cintia. Síndrome de Rett
- Familia Belen. Síndrome de Rett
- Familia Mamen Ason. Sindrome de Rett
- Famiia Angel Rabaneda. Paralisis Periodica Hipercalienica
- David. Club Málaga
- Voluntarios y familiares de sindrome de Rett | |
| Descripción: | REMPS en colaboración con la Asociación Síndrome de Rett presentan ante el Defensor del Pueblo Andaluz una queja que reivindica los derechos sanitarios de los afectados por una enfermedad rara. | | | Objetivos: | -Visibilidad y Concienciación de la existencia de las patologías minoritarias.
-Calidad de vida para los afectados
-Adecuación del sistema sanitario publico | |
 | | | Rosa García-presidenta REMPS, David González-voluntario REMPS, Belén Díaz-presidenta Asoc Sindrome Rett, Ana González-presidenta ASAP | | |
QUEJA
AL DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ
MáLAGA
La Asociación Síndrome de Rett se une a la lucha y reivindicación de los derechos de los afectados por una enfermedad rara.
VER:
http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=31&diacalendario=5&mescalendario=7&anocalendario=2017
Gracias por vuestro apoyo, participación y lucha continua
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