UN BUEN DíA AL LADO DE 

LA ASOCIACIóN DE VECINOS

 "EL ARENAL"

• Hoy "Compartimos Ilusión" para el día 22 de Diciembre con: 

Mª Jesús Sánchez

Comercio Solidario        Cafetería "EL TRONCO"

Nuria

Luisa y Rafael Márquez

• Hablamos con el pueblo y sus conocimientos en las Enfermedades Raras:

^{Nombre: Mª Jesús Sánchez Tapia}

^{Estudios: Bióloga}

^{Profesión: Técnico Auxiliar Laboratorio}

^{Edad: 45}

^{¿Conoces alguna Enfermedad Rara?}

^Si.

^¿Cuál?

^{ELA, ESCLEROSIS MULTIPLE, LUPUS, MUCOPOLISACARIDOSIS, otras familias que la niña necesita una máquina-----(Síndrome de Sudeck (se le informa), otra de la cintura para abajo y otra muchacha que conocía del trabajo.}

^{¿Porque las conoces?}

^{Por vosotros en principio y luego por la Familia de Manuel afectada de Mucopolisacaridosis.}

^{¿Que opinas sobre la situación de las Enfermedades Raras?}

Pésimo, todo lo que tenga poca gente sale caro.

Antes esta el dinero que la enfermedad.

Abandonaditos.

¿Conoces alguien dedicado a la defensa de las Enfermedades Raras a nivel de España?

A nivel de España no.

¿Te suena la Federación ASEM, Fundación Isabel Gemio ó FEDER?

Algo creo que me suena... pero no se nada, pero lo que tu mandas yo lo leo.

¿Sabes que son enfermedades degenerativas, progresivas y mortales?

Si, porque soy bióloga y lo se por mi trabajo.

¿Que harías para ayudar a las familias que padecen una Enfermedades Rara?

Fomentar la investigación  y facilitar en acceso a los medicamentos.

La investigación no esta bien pagada, se destinan muy poco recursos, la única salida es el extranjero.

• Conseguimos visibilidad en "EL ENTENDEDERO":

• Unimos lazos de fraternidad con la asociación ACOLU (Asociación Cordobesa de LUPUS).

En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron la INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES  con 31,50 € que serán donados integramente en el próximo  proyecto de la Red de Padres a la investigación. Para publicidad y transparencia "del hacer" de esta asociación aquí queda publicado.-