| Fecha: | Viernes, 24 de Marzo de 2017 | | Hora: | Desde las 09:30 hasta las 11:00 | | | Lugar: | Calle Rafael de la Hoz Arderius, 4, 14006 Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Partido Popular por Córdoba | | Colabora: | -REMPS
-CRAER
-Colectivo ELA
-Familias REMPS
-Asociación ANADIP
-Asociación ELA Córdoba
-Asociación Cordobesa Esclerosis Múltiple
-Asociación Cordobesa de Parkinson (ASPACOR)
-Asociación Andaluza Postpolio
| | | Asisten: | - Familia Rosa García. Duchenne
- Familia Ana Gonzalez. Postpolio
- Familia Isabel Roig. ELA
- Familia Pedro Marquez. ELA
- Familia Dolores Márquez. ELA
- Asociación E.M. y ELA Córdoba. Antonio Galindo
- Asociación ASPACOR. Mª Jesús Caro
- Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
- Jesus Aguirre. PP Córdoba
- Isabel Cabezas. PP Córdoba
- Rosario Alarcón. PP Córdoba
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| Descripción: | PP de Córdoba invita a las asociaciones de patologias minoritarias con objeto de presentar sus estrategias politicas por las enfermedades raras y neurodegenerativas. | | | Objetivos: | - Visibilidad, concienciación y difusión de la existencia de las patologias minoritarias.
- Redacción de propuestas por las enfermedades neurodegenerativas
- Unión entre todas las patologias poco frecuentes y colaboración entre entidades | |
 | | | D. Jesús Aguirre, Dª Isabel Cabezas y Dª Rosario Alarcón invitan a familias y afectados por una enfermedad rara estando presentes Duchenne, ELA, Esclerosis Multiple, Postpolio, Parkinson, Deficit Inmunitario Primario. | | |
Estrategias Políticas de
las Enfermedades Raras
Propuesta política aprobada por unanimidad de todos los partidos municipales políticos en el Congreso:
- Adoptar medidas oportunas para atender las peticiones de las asociaciones de enfermos de Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
- Desarrollar definitivamente la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, dotándola de los medios necesarios.
- Impulsar en la Comisión Estatal de Coordinación y Seguimiento de la Valoración del grado de Discapacidad:
* Informe acerca de la aplicación del baremo a las personas con enfermedades neurodegenerativas.
* Estudio del reconocimiento tras el diagnóstico de enfermedades neurodegenerativas, un porcentaje mínimo de discapacidad del 33%.
* Propuestas para solucionar los problemas y disfunciones detectados en el citado informe, incluyendo la modificación del baremo, en el sentido de que el diagnóstico de la enfermedad sí sea un criterio de valoración en sí mismo.
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