| Fecha: | Domingo, 24 de Septiembre de 2017 | | Hora: | Desde las 10:00 hasta las 20:00 | | | Lugar: | Residencia FEPAMIC, situada en C/ Dolores Ibárruri 13 · 14011 · Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Asociación Nacional Huesos de Cristal OI- AHUCE | | Colabora: | -FEPAMIC (Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad FÃsica y Orgánica de Córdoba)
-FEDER AndalucÃa
-REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras) | | | Asisten: | -Equipo técnico AHUCE
-Miguel RodrÃguez fisioterapeuta AHUCE
-Rosa MarÃa GarcÃa, presidenta REMPS
-Mari cruz Girón, presidenta DSR Córdoba
-Ana González. Presidenta Pospolio AndalucÃa
- Francisco Ureña.Familia Duchenne
-Maribel Baena. Trabajadora Social
-Sara RodrÃguez, presidenta FEPAMIC
-Lujan Echandi, responsable participación asociativa FEDER
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| Descripción: | ReMPS colabora en el encuentro con objeto de dar a conocer la labor de la entidad, los servicios que ofrece y en concreto el proyecto Conócete-CuÃdate-Proyéctate. | | | Objetivos: | -Visibilidad de las Enfermedades Raras
-Solidaridad y empatÃa con los afectados por patologÃas minoritarias
-Concienciación y difusión de la problemática y existencia de las enfermedades raras
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| | | Familia Rosa García.DUCHENNE, dando una charla en el Encuentro Local AHUCE que se ha celebrado en Córdoba.
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Encuentro Local AHUCE en Córdoba
ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras), junto con DSR España (Asociación distrofia simpático refleja), han participado en el Encuentro Local AHUCE que se ha celebrado en Córdoba, con dos intervenciones:
La primera intervención a cargo de Rosa García presidenta de ReMPS, mientras que la segunda, la pronunció Mari Cruz Girón, presidenta de DSR España.
En ambas se ha puesto el foco en las enfermedades raras, ofreciendo información sobre las patologías y lo relacionado con ellas y compartiendo experiencias.
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