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Taller 9. Todos somos raros, todos somos únicos
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| Fecha: | Miércoles, 27 de Mayo de 2015 | | Hora: | Desde las 16:00 hasta las 21:00 | | | Lugar: | C/ Ingeniero Benito de Arana, 30 | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Red Española de Madres y Padres solidarios | | : | | | | Asisten: | | |

La enfermedad de HPN, hemoglobinuria Parosistica Nocturna
La asociación Red Española de Madres y Padres solidarios, recibió una subvención, del Instituto Provincial de Bienestar Social, para financiar este proyecto La información y concienciación de las Enfermedades Raras: Talleres “Todos somos raros, todos somos únicos”

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FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA MIERCOLES TARDE-NOCHE
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| Fecha: | Miércoles, 27 de Mayo de 2015 | | Hora: | Desde las 12:15 hasta las 24:00 | | | Lugar: | C/ Infierno (al principio) | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | R.E.M.P.S | | Colabora: | Ayuntamiento de Córdoba
Delegación de Ferias y Tradiciones Populares | | | Asisten: | - Familia Rosa García.DUCHENNE
- Marta Gil. Trabajadora Social REMPS
- Familia Francisco Ureña. DUCHENNE
- Voluntario Rafa Torres | |
En este día los ciudadanos cordobeses apoyaron con 63 Muñequitas Gitana R.E.M.P.S la
INVESTIGACION DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
que serán donados íntegramente en el próximo
proyecto de la Red de Padres.
Para publicidad y transparencia "del hacer"
de esta asociación aquí queda publicado.-

Una idea con un fin altruista. " Una de las razones que me mueven a ir estos días por el Real de laferia es conocer de cerca el trabajo social de información alciudadano, de la Asociación de Enfermedades Raras. Obra benéfica quellevan a cabo personal voluntario de este colectivo, que desde elcoche municipal informativo ubicado en la portada, realizan coneficacia y mucha entrega.Efectivamente, mucho antes de las tres del atardecer, asomando por unaesquina, pasado el puente, vi desde lejos el personal con la camisetaamarilla distintiva. En el ajetreo de servir a los viandantes mapasdel ferial, la revista Vivir Córdoba 2015 y dos póster gigantes a todocolor, sobre estas fiestas tan típicas de la ciudad. Atendíancontinuamente a los visitantes con el agrado de quien presta unservicio público a la ciudadanía. Respondiendo a cuantas dudas ypreguntas eran presentadas por la concurrencia de las personas allugar. Donde conviven estos días por un corto espacio de tiempo, lamayor parte del vecindario de la ciudad y foráneos muchos que lavisitan.En el exterior un gran cartel sostenido por un trípode anunciando lasdolencias especificas más necesitadas de investigación científica.Qué tanto afectan especialmente a los niños pequeños, que en sudesarrollo no llegaran a mayores por esta afectación. Como el hijo deuna madre que nos contó su testimonio desgarrador de su pequeño desiete años; cuyas facultades cognitivas van degenerando en susemociones. Hasta el punto que necesita un cuidador permanentemente lasveinticuatro horas del día. O la historia de una chica en la que laderivación de la polio ha desembocado en una dolencia y malformacióncrónica.La gente seguía llegando al carromato del ayuntamiento buscando ayuda,asesoramiento y dirección ante el conglomerado de casetas y calles,que se apiñaban en todo el recinto de tan exuberante festejo. Unpequeño portal cubría de sombra la puerta principal, donde había unamuestra del trabajo que realizan en manualidades para recaudar fondospara la gigantesca misión que llevan a cabo a nivel nacional.Muchas mujeres lucían su vistoso vestido de gitana en un enaltecidoambiente festivo, que aumentaba por minutos delante de la portadaengalanada. Parado allí mismo fui testigo de la muchedumbre que andabaen todas direcciones, con su vestido de gala para celebrar laefemérides. Entre las atracciones de diversión de todas las edades, elruido de los kioscos, las tómbolas y la febril trashumancia de un ladoa otro; buscando el rincón adecuado o la pista de baile mástradicional. El acomodo de la población en su sitio preferido o elrico helado que bajo el efecto de de las altas temperaturas apetecía.Pasadas las tres de la tarde, desde las doce; se cerraban las puertasdel vehículo hasta las ocho, para terminar a las veinticuatro horascon el cometido de la finalización diaria de tal actividad. La paellaya daba el último hervor bajo las lonetas del salón Abril, dondeinvitaban los feriantes al gustoso plato a los presentes. Mi compañerade pupitre de la clase de informática con la que había estado hablandouna vez que se acercó por allí, seguía departiendo en lasinmediaciones con sus amigas. Cuando yo me despedí de la plataformacordobesa, que seguía recogiendo sus efectivos.La luz del sol reflejaba sus rayos al mediodía con una intensidadinusual para la fecha en que estábamos. En una instalación con aireacondicionado, una vez me inserte en la caminata sin rumbo cierto, porla callejuela central me sirvieron dos platos de arroz. Por gentilezade la organización sindical que representaban sus siglas queapadrinaba el perol. Con una cerveza fresquita gratuitamente porqueinvitaba la casa. Donde estuve con Ana y Milagros a las cualesacompañé hasta el filo de las cinco, la calurosa hora vespertina, queabandoné El Arenal. "
Saludos. José Francisco. Córdoba. 2015
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3/5/2015 | | - | | 2º Mercado de Trueque Regina Magdalena | | | 5/5/2015 | | - | | Junta Directiva Red Española de Madres y Padres Solidarios | | | 13/5/2015 | | - | | Taller Nº 5: Todos somos raros, todos somos únicos | | | 14/5/2015 | | - | | Presentación Proyecto `Enfermedades raras, vidas truncadas´ | | | 17/5/2015 | | - | | Taller Nº 6: Todos somos raros, todos únicos. | | | - | | 1ª RELATO: ELA & ASOC. CULTURAL | | | 22/5/2015 | | - | | Taller Nº 7: Todos somos raros, todos somos únicos: ACOPYPOS & REMPS | | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015 | | | 23/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015. JORNADA SÁBADO MAÑANA y TARDE-NOCHE | | | 24/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015. JORNADA DOMINGO MAÑANA y TARDE-NOCHE | | | - | | Taller nº 8. Todos somos raros, todos somos únicos | | | 25/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA LUNES TARDE-NOCHE | | | 26/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA MARTES TARDE-NOCHE | | | 27/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA MIERCOLES TARDE-NOCHE | | | - | | Taller 9. Todos somos raros, todos somos únicos | | | 28/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA JUEVES TARDE-NOCHE | | | 29/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA VIERNES TARDE-NOCHE | | | 30/5/2015 | | - | | FERIA DE CÓRDOBA 2015, JORNADA SABADO TARDE-NOCHE | |
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Infografía ReMPS Enfermedades Raras
Boletín ReMPS Enfermedades Raras
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