Somos conscientes de que la mejor información sobre la enfermedad, su evolución, diagnóstico y tratamiento debe ser ofrecido desde el sistema sanitario, tanto desde la atención primaria como desde las unidades de atención especializada.
Por ello nuestro objetivo es orientar e informar sobre cómo acceder a la información más actual sobre la enfermedad. Por lo que pretendemos en esta área orientar y comunicar sus aspectos más relevantes. Además nos gustaría sensibilizar a la sociedad sobre los efectos de esta enfermedad y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones.
Los pacientes de ELA van perdiendo la movilidad, la capacidad de hablar o de tragar y hasta de respirar. La vida media de los pacientes es de entre tres y cinco años desde el momento del diagnóstico y no hay ninguna cura. El único tratamiento aprobado en Europa para esta enfermedad es el Riluzol, que se estima que prolonga en torno a seis meses la vida de los pacientes. Bajo estas circunstancias, la esperanza de los enfermos de ELA está volcada en que la investigación sobre la enfermedad avance rápidamente en la carrera por conseguir terapias eficaces y seguras.
En este IV Encuentro Internacional de investigación en ELA se abordarán algunos de los aspectos con más proyección en la investigación básica sobre esta enfermedad. Un tema esencial en este contexto es la relevancia de la genética para descubrir y analizar los mecanismos biológicos subyacentes en la enfermedad. La investigación en la genética de esta enfermedad también es clave para poder entender la tremenda heterogeneidad que caracteriza a los pacientes de ELA.
