| Fecha: | Sábado, 4 de Junio de 2016 | | Hora: | Desde las 20:00 hasta las 23:00 | | | Lugar: | Centro Cïvico Poniente Sur (Plaza Toros) | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | COLECTIVO BRUMARIA
www.colectivobrumaria.com
colectivobrumaria@gmail.com | | Colabora: | REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Enfermedades Raras) | | | Asisten: | - Ana González. Presidenta de ACOPYPOS
- Isabel Roig. Vicepresidenta de REMPS
- Rosa GarcÃa. Presidenta REMPS | |
| Descripción: | A contracorriente, un documental que cuenta la historia de Daniel, David e Iván Luque Navarro. Los tres nacieron en una familia cordobesa de clase media. Los tres fueron niños afectados por el conocido como sÃndrome de Wolfram, una enfermedad degenerativa y mortal que comienza afectando el páncreas y el nervio óptico, que empieza por ser confundida con diabetes, pero que sigue con su desarrollo en forma de sordera, afección de riñón... hasta que llega el diagnóstico: esperanza de vida 30 años. | | | Objetivos: | - Acercamiento a la Familia Luque Navarro. S. Wolfram
- Información y conocimiento del S. Wolfram
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| | | Historia de Daniel, David e Iván Luque Navarro. Familia Cordobesa de tres hijos afectados por el Síndorme de Wolfram, enfermedad rara degenerativa, progresiva y mortal. | | |
A CONTRACORRIENTE
"Queremos contar la historia de Dani, David e Iván Luque Navarro. Los tres nacieron en una familia cordobesa de clase media. Los tres fueron niños afectados por el conocido como síndrome de Wolfram, una enfermedad degenerativa y mortal que comienza afectando el páncreas y el nervio óptico.
Por este motivo suele ser confundida con diabetes, pero sin embargo sigue con su desarrollo en forma de sordera, afección de riñón y otros daños. Hasta que llega el diagnóstico: esperanza de vida, 30 años. Y una decisión, la de Miguel y Mari Lola: entregar la vida a sus hijos. Y entre todos, entregarse a un amor incondicional al otro, en una convicción de que es posible un mundo más justo.."
" Además, queremos que este documental desarrolle la sensibilidad sobre una enfermedad rara, el síndrome de Wolfram, y las patologías que lleva asociada: diabetes, ceguera, sordera, insuficiencia renal… Es un proyecto de visibilización de quienes “se tienen que vivir” a contracorriente, enfrentándose a diario con las cuestiones que, como en los primitivos juegos de ordenador de los 80, te atacan sin descanso y frontalmente: desde las cuestiones domésticas, a la falta de ayuda estatal en este agónico sistema del bienestar; desde la incompetencia y la dejadez de la administración educativa, hasta la soledad más brutal. Y de todo ello hay que salir victorioso, no sólo para sobrevivir en un game continuo y trepidante, sino para edificar alternativas pacíficas, un escudo de justicia social frente a los ataques de los irredentos comecocos."
Colectivo Brumaria
Ver: http://colectivobrumaria.com/a-contracorriente/
ENFERMEDADES RARAS
FAMILIA LUQUE NAVARRO
Sindrome de Wolfram
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