| Fecha: | Viernes, 5 de Diciembre de 2014 | | Hora: | Desde las 11:00 hasta las 21:00 | | | Lugar: | Recinto Diputación de Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | Palacio de la Merced.
Diputación de Córdoba
Feria agroalimentaria, regalo y artesanÃa
www.mercadonavideño.es
Viernes y Sabado: 11-21h
Domingo: 11h-20h | | Colabora: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras | | | Asisten: | De 10h a 12:30h y 17:30h a 22h Isa Roig.ELA
De 10h a 15:30h Voluntaria Rafaela GarcÃa
De 11.30h a 22h Rosa GarcÃa.DUCHENNE | |
Feria agroalimentaria, regalo y artesanía
www.mercadonavideño.es
Viernes y Sabado: 11-21h
Domingo: 11h-20h
En estos días tan señalados hemos batido el record de familias afectadas por una enfermedad poco frecuente.
Conocimos a María con LEUCODISTROFIA, a Carmen Millán cuyo marido esta afectado por ELA, Anna Kostyuk cuyo marido esta afectado por PORFIRIA, a Pepi Valenzuela y Mirella Barrera cuyo marido tambien esta afectado de ELA, a dos hermanas de Lucena afectadas por una enfermedad poco frecuente de la cuál NO SABEN NI PRONUNCIAR SU NOMBRE, pero perteneciente al grupo de enfermedades raras provocadas por agentes externos, en su caso, al quitarse el empaste de una muela con mercurio.
En el otro lado de la balanza conocimos a Ana Isabel Aguilar, psícologa de profesión, que iniciara un master dentro de poco sobre "la intervención en Enfermedades Raras", algo inédito y sobrecogedor, ya que bien sabemos los afectados por una enfermedad poco frecuente que no son precisamente las enfermedades raras las escogidas para ser estudiadas.
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En este día en el que la Navidad llama a las puertas se contribuyo a la INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES con 81,75€ que serán donados integramente en el próximo proyecto de la Red de Padres.
Para publicidad y trasparencia "del hacer" de esta asociación aquí queda publicado.-
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kjiji
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