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Federación CRAER: Ponencia DSR
Fecha:Viernes, 6 de Mayo de 2016Hora: Desde las 16:00 hasta las 17:30
Lugar:CCM FUENSANTALocalidad: CÓRDOBA
Organiza:Federación CRAER (Federación de Asociaciones Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)Colabora: Junta Directiva de REMPS, familias afectadas y voluntariado
Asisten: -Rosa Mª García. Presidenta
-Pilar Martínez. Secretaria II
-Isabel Roig. Vicepresidenta
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Sebastián Muriel. Voluntario
-Jose Coleto. Vocal
-Concepción Pedraza. Secretaria I
-Mercedes del Rey. Duchenne
-Rafael Torres.Familia Duchenne
-David González. Tesorero II
-Francisco Antonio Ureña. Tesorero I
-Mercedes Arjona. Vocal
-Rosario de la Piedad Ortiz. Vocal
-José Cuenca. Vocal
-Francisco Gómez. Voluntario
-Juan de Dios Castilla. Voluntario
-Ana Isabel Aguilar. Psicóloga en prácticas REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS
Descripción: La falta de información y visibilidad de las enfermedades raras constituye la mayor problemática social actual.

Este proyecto persigue informar del conocimiento o cerca de las más de 7.000 clases de patologías minoritarias reconocidas y diagnosticadas hasta hoy, en este día se habló y se conoció en profundidad que es el DSR (Distrofia Simpático Refleja)
Objetivos: - Concienciación y visibilidad de las enfermedades raras
- Informacion y difusion de la realidad y existencia de las patologias minoritarias.
- Solidaridad y comprensión de la problematica con objeto de busqueda de apoyo social
- Unión entre la totalidad de las patologías minoritarias



FEDERACIóN CRAER: PONENCIA DSR






   
   

 

Asamblea General y Extraordinaria REMPS
Fecha:Viernes, 6 de Mayo de 2016Hora: Desde las 17:30 hasta las 21:00
Lugar:CCM FUENSANTA. C/ Arquitecto Sáenz de Santamaría, s/n.Localidad: Córdoba
Organiza:REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)Colabora: Familias de otras patologías, voluntariado y trabajadores de REMPS
Asisten: -Rosa Mª García. Presidenta
-Pilar Martínez. Secretaria II
-Isabel Roig. Vicepresidenta
-Mª Cruz Girón. Familia DSR
-Sebastián Muriel. Voluntario
-Jose Coleto. Vocal
-Concepción Pedraza. Secretaria I
-Mercedes del Rey. Duchenne
-Rafael Torres.Familia Duchenne
-David González. Tesorero II
-Francisco Antonio Ureña. Tesorero I
-Mercedes Arjona. Vocal
-Rosario de la Piedad Ortiz. Vocal
-José Cuenca. Vocal
-Francisco Gómez. Voluntario
-Juan de Dios Castilla. Voluntario
-Ana Isabel Aguilar. Psicóloga en prácticas REMPS
-Beatriz Sánchez. Aux Administrativo REMPS
-Sandra Sánchez. Trabajadora Social REMPS

Descripción: Hoy se reúne la Asamblea General de REMPS para dar conocimiento de sus actividades y presupuesto anual
Objetivos: -Organización y coordinación de los miembros que componen la Junta Directiva REMPS con objeto de conocer el presupuesto y proyectos realizados/pendientes.



Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria 

de Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las

 Enfermedades Raras.


                   

 


asamblea ordinaria y extraordinaria


   Archivos Adjuntos
       Orden del Día Asamblea Extraordinaria
       Orden del Día Asamblea Ordinaria

   
   

 

 

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¿ Q u e   h a c e m o s ?

4/5/2016
-Difusión e información de las EE.RR en las aulas: IES GALILEO GALILEI
5/5/2016
-Difusión e información de las EE.RR en las aulas: IES BETICA ALMUDARRA (Teresianas)
6/5/2016
-Asamblea General y Extraordinaria REMPS
-Federación CRAER: Ponencia DSR
7/5/2016
-Hacia una Democracia Presupuestaria: Transparencia Presupuestaria
8/5/2016
-Taller Concienciación
9/5/2016
-Renovación miembros del Consejo de Distrito Sureste
10/5/2016
-Apoyo a las Asociaciones del Sector: DSR - España_Proyecto de la Delegación de Cultura
11/5/2016
-Concienciación sobre las Enfermedades Raras en el IES Galileo Galilei
12/5/2016
-APP ACCESIBLE PARA EL TURISMO DE CORDOBA
-Renovación miembros del Consejo Distrito Sureste
14/5/2016
-Hacia una Democracia Presupuestaria: Transparencia Presupuestaria
15/5/2016
-III Mercado de Trueque de Libros de AV Regina Magdalena
16/5/2016
-Información y Difusión de las Enfermedades Raras: IES MIGUEL CRESPO.FERNAN NUÑEZ
-Punto de Información en el Décimo Torneo de Fútbol Sala Matías Prats. Villa del Río
-Apoyo a las Asociaciones del Sector: ACOPYPOS_Cuenta Bancaria
17/5/2016
-Pregón Taurino de la Feria de Córdoba 2016
-REMPS en el Hospital Universitario Reina Sofia: Rosaleda de la Vida
-Colaboración con otras asociaciones del sector: DSR-España
-Estudio de Campo: Duchenne
-Reunión Código Ético. Rosario P. Ortiz y Sebastián Muriel.
19/5/2016
-Sesiones Informativas: Convocatoria Subvenciones 2016. Dpto. Igualdad y Mujer
20/5/2016
-Viernes Feria de Córdoba 2016
21/5/2016
-Sábado Feria de Córdoba 2016
22/5/2016
-Domingo Feria de Córdoba 2016
23/5/2016
-Lunes Feria de Córdoba 2016
24/5/2016
-Martes Feria de Córdoba 2016
25/5/2016
-Miércoles Feria de Córdoba
26/5/2016
-Jueves Feria de Córdoba 2016
27/5/2016
-Viernes Feria de Córdoba 2016
28/5/2016
-Sábado Feria de Córdoba 2016
30/5/2016
-CADENA SER: Denuncia Problemática de las Enfermedades Raras

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