| Fecha: | Martes, 6 de Junio de 2017 | | Hora: | Desde las 17:00 hasta las 21:00 | | | Lugar: | Avd. ronda tejares, 6. portal oficinas, puerta 3. 14001 - Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | Colabora: | - Familias y voluntariado REMPS
- Elisabeth Calvo. Monitora Taller | | | Asisten: | -Familia Rosa GarcÃa. Duchenne
-Familia Miguel GarcÃa. Sjogren
-Monitora Taller. Elisabeth Calvo
-Abuela Maruja. Duchenne
-Voluntaria. Mercedes Pérez
-Voluntario Francisco Galván
-Voluntario Esteban Dáez B
-Voluntario Esteban Dáez C
-Voluntario Guillermo Moreno
-Voluntaria Ananda Perea
-Voluntaria LucÃa Galván | |
| Descripción: | REMPS organiza talleres de concienciación y visiibilidad como un instrumento terapeutico-educativo que se emplean para formar e informar. Se pretende abordar temas necesarios para facilitar una mejora del conocimiento de la grave situación social de los afectados por patologÃas minoritarias. | | | Objetivos: | - Información, Concienciación y Difusión de la problematica actual de las enfermedades raras
- Visibilidad de la realidad existente en las patologias minoritarias
- Acogida a nuevas familias y voluntariado. | |
 | | | Taller de Manualidades e Información de las Enfermedades Raras 2016/2017 | | |
Problemática de las EERR
Visibilidad e Investigación
2016/17
Realización de talleres los cuales persiguen como objetivo final, la visibilidad, información y concienciación de la problemática de las familias afectados por una enfermedad rara.
- Estudio de la problemática de las enfermedades raras, a través de vídeos, locuciones de audio, testimonio de familia afectada, información escrita (dípticos, noticias...)
- Realización de una manualidad: constituye el reclamo para la reunión, discusión y debate de estas graves patologías.
Proyecto financiado por el Instituto Provincial de Bienestar Social
Diputación de Córdoba
En esta ocasión pudimos difundir entre los asistentes la problemática que atañe a los afectados por una enfermedad rara mostrando un cortometraje sobre la evolución y el cambio de vida en todos sus ámbitos cuando entra en casa una patología minoritaria, en este caso, tratamos ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
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