| Fecha: | Sábado, 9 de Septiembre de 2017 | | Hora: | Desde las 20:00 hasta las 02:30 | | | Lugar: | Plaza del Pocito, Fuensanta | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | -Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) | | Colabora: | - ReMPS (Red española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras)
-Asoc. Andaluza Postpolio
| | | Asisten: | - Familia Francisco Ureña. Duchenne
- Familia Rosa Mª GarcÃa. Duchenne
- Familia Ana González. Postpolio
- Voluntaria Rafael Muñoz GarcÃa. Voluntario
- Voluntaria Mª Jose Martinez | |
| Descripción: | Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras), junto con otras asociaciones, acude por segundo dia consecutivo a la feria de la Fuensanta para dar visibilidad y concienciar sobre la problemática de las enfermedades raras, asà como recaudar fondos para fomentar la investigación en este campo; ya que muchas vidas dependen de ello. | | | Objetivos: | - Concienciación de la problemática existente
- Difusión de la existencia de las enfermedades raras
- Visibilidad de las patologÃas minoritas
- Información sobre la vida diaria, problemática y existencia de afectados por una patologÃa minoritaria
- Captación nuevas familias afectadas
-Recaudación de fondos para la investigación de las EE.RR
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| | | Familia Rosa García.DUCHENNE | | |
VELA de la FUENSANTA 2017
Los vecinos del barrio de la Vela de la Fuensanta en el día
de hoy han
contribuido con unos donativos de 170 €
a la investigación en la Salud Humana.
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