La Asociación REMPS convoca una reunión con un profesional de la salud, D. Borja Ranz para poder conocer aquellos aspectos sanitarios y médicos que afectan a las personas que padecen una enfermedad rara. Pudimos conocer cómo el código CIE no enumera a las distintas patologías minoritarias existentes o solo algunas de ellas, quedando desamparadas ante el sistema sanitario debido a que si no existe código, no existe la enfermedad.
Pudimos plantear diferentes cuestiones sanitarias que gustosamente el Señor Ranz nos contestó. Gracias D. Borja por su amabilidad y paciencia, compartir y aprender conocimientos con usted fue un placer para nosotros.
El trabajo entre profesionales y pacientes debería de ser mutuo, continuo y cercano, la unión es fundamental para encontrar el fin de este camino...la SOLUCIóN de las enfermedades raras.
