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	Abril 2016

ReuniÃ³n Presidente del Parlamento de AndalucÃa.D. Juan Pablo DurÃ¡n SÃ¡nchez

Fecha:	Viernes, 1 de Abril de 2016	Hora:	Desde las 11:30 hasta las 12:30
Lugar:	Sede PSOE. Avd. Aeropuerto,8	Localidad:	CÃ³rdoba
Organiza:	-Red EspaÃ±ola de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigaciÃ³n de las enfermedades raras.	Colabora:	- Presidente del Parlamento de AndalucÃa.D. Juan Pablo DurÃ¡n SÃ¡nchez
Asisten:	-Familia Jose Cuenca. Citomegalovirus -Familia Rosa GarcÃa. Duchenne -David GonzÃ¡lez. Voluntario REMPS -Trabajadora Social. Sandra SÃ¡nchez

	Descripción:	La sede el PSOE de CÃ³rdoba abriÃ³ sus puertas a REMPS con la finalidad de poder conocer la realidad de las enfermedades raras y sus problemÃ¡tica.
	Objetivos:	-Propuestas para la mejora en la atenciÃ³n socio sanitaria de las personas afectadas por una enfermedad rara. -Visibilidad de las enfermedades raras. -InformaciÃ³n y concienciaciÃ³n de la problemÃ¡tica de las enfermedades raras.



	D. Juan Pablo Durán Sánchez.

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	-	VI TALLER IPBS: CURSO 2015-2016. ¿Qué son las Enfermedades Raras?. Información y Concienciación.


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	-	Feria del Bienestar y Vida Saludable 15,16 y 17 abril

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	-	Feria del Bienestar y Vida Saludable 15,16 y 17 abril

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	-	Acompañamiento familiar. Familia Consuelo Poyato. Ataxia de Friedreich


27/4/2016
	-	Registro Nacional de Enfermedades Raras. Instituto de Salud de Carlos III (ISCIII)


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