| Fecha: | Miércoles, 5 de Julio de 2017 | | Hora: | Desde las 10:30 hasta las 11:00 | | | Lugar: | Delegación de Gobierno C/ San Felipe, 5, 14003 Córdoba | | Localidad: | Córdoba | | | Organiza: | REMPS (Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las enfermedades raras) | | Colabora: | -Federación CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras)
-Asoc. Andaluza Postpolio
-Asoc. Charcott y Tiroides
-Asoc. Sjogren, Fibromialgia y Fatiga Cronica
-Asoc. Niños Duchenne-Becker y otras miopatias | | | Asisten: | -Familia Rosa GarcÃa. Duchenne
-Familia Ana González. Postpolio
-Familia Miguel GarcÃa. Sjogren
-Familia Lola Marquez. ELA
-Familia Isabel Roig. ELA
-Familia Jesús Pineda. ELA
-Familia Francisco Ureña. Duchenne
-Familia Rosario Ortiz. Sarcoidosis
-Estrella. Voluntaria
-Elisabeth Calvo. Voluntaria REMPS
-David González. Voluntario REMPS
-Familia Concepción Tejero. Charcott
-Sandra. Trabajadora Social REMPS
-D Rafael del Castillo. Delegado Servicios Sociales. Ayuntamiento de Córdoba
-Dª Victoria López. Ganemos Córdoba
-Dª Mª Jesús Botella. PP Córdoba
-Marea Blanca | |
| Descripción: | Los Enfermos afectados de una enfermedad rara se sienten desahuciados del sistema sanitario andaluz, en el dÃa de hoy presentan una Queja al Defensor del Pueblo Andaluz para que responda sobre la aplicación del CIE - 10, la denegación del Uso Compasivo, la negativa de proporcionar medicamentos huérfanos y la inasistencia de los niños a patir de los 6 años. | | | Objetivos: | -Visibilidad y Concienciación de la existencia de las patologÃas minoritarias.
-Calidad de vida para los afectados
-Adecuación del sistema sanitario publico | |
 | | | Familias y voluntariado REMPS junto a D Rafael del Castillo, Dª Mª Jesús Botella, Dª Victoria López y Marea Blanca | | |
QUEJA
AL DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ
Los Enfermos afectados de una enfermedad rara se sienten desahuciados del sistema sanitario andaluz, en el día de hoy presentan una Queja al Defensor del Pueblo Andaluz para que responda sobre la aplicación del CIE - 10, la denegación del Uso Compasivo, la negativa de proporcionar medicamentos huérfanos y la inasistencia de los niños a patir de los 6 años.
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