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10ª RELATO: SINDROME DE NOONAN & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO
Fecha:Sábado, 1 de Agosto de 2015Hora: Desde las 10:00 hasta las 14:00
Lugar:Cafetería Coffee Away C/ Los Tipografos, 2Localidad: Córdoba
Organiza:Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades RarasColabora: Asociación Cultural "Mucho Cuento"
Asisten: Familia Muriel Martinez y Maria Fernanda Perez. S. NOONAN
Familia Rosa García.DUCHENNE
Escritor Antonio Olmedo



Sindrome de Noonan

Relato nº10 del Libro "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas" que será editado de la mano de esta asociación en el mes de septiembre 2015, como proyecto de visibilidad y difusión de las Enfermedades Raras. Este capítulo vendrá relatado de la mano del escritor Antonio Olmedo y tratará sobre el Síndrome de Noonan gracias a la colaboración de la Familia Muriel y Mª Fernanda.

El Síndrome de Noonan es un trastorno genético con una mutación en el cromosoma 12, caracterizado por talla baja, cardiopatía, rasgos faciales típicos y alteraciones esqueléticas. El síndrome de Noonan aparece casi con la misma frecuencia que el Síndrome de Down, 1 de cada 1000 a 2500 nacidos vivos. En la mayoría de los casos se hereda de forma autosómica dominante (generalmente de origen materno); sin embargo, se han descrito diferentes casos en los que la enfermedad aparece como una mutación de novo, o sea, aparece un miembro en la familia que sufre la patología sin haberla heredado de ningún parental.




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




   
   

 

PUNTO DE INFORMACIÓN Y VISIBILIDAD FERIA BDA. ALCOLEA.CORDOBA
Fecha:Sábado, 1 de Agosto de 2015Hora: Desde las 20:00 hasta las 24:00
Lugar:Explanada Feria de AlcoleaLocalidad: Localidad
Organiza:Delegación de Bda. AlcoleaColabora: Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras
Asisten: Familia Paco Ureña.DUCHENNE
Familia Concha Pedraza.POLICONDRITIS RECIDIVANTE




 En este día la barriada periférica de Córdoba "Alcolea".
 apoyo con unos donativos de  41,66 € la
INVESTIGACIóN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES,
 que se donaran 
en el próximo proyecto que entregue la 
Red de Padres a la ciencia y a nuestros investigadores españoles.

Para conocimiento, publicidad y transparencia "del hacer" 
de esta asociación aquí queda publicado.- 






   
   

 

 

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1/8/2015
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-Encuesta a Socios de REMPS
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