Misión:
Colaborar para mejorar la salud y la calidad de vida de los ciudadanos, apoyando la visibilidad, concienciación e información sobre la problemática social que sufren las familias afectadas por una Enfermedad Rara, consolidando y fortaleciendo a las mismas, representándolas y defendiéndolas ante todos los actores sociales, al mismo tiempo que apoyar la investigación como solución a éstas patologías.
Asegurar la máxima colaboración e integración con la administración pública y el mundo político aportando la visión del paciente afectado, promoviendo un beneficio mutuo y sostenible para la sociedad.
Visión:
Liderar la Transformación política, social y sanitaria en el conocimiento de las patologías minoritarias asegurando el derecho a una sanidad individualizada del paciente.
Ser referentes del conocimiento de las patologías minoritarias en todo el territorio español, prestando servicios de defensa de los derechos de las familias afectadas y promoviendo una mayor implicación.
Valores:
Nuestros valores hablan de lo que somos hoy y queremos ser en el futuro, nos identifican, nos definen y sustentan nuestra forma de enfrentarnos a la mayor problemática social “las enfermedades raras”. Nos hacen diferentes y únicos, son nuestra identidad:
- Lo primero, la familia afectada
- Lo segundo el trabajo en red.
- Transparencia para la sociedad.
- Igualdad en la defensa entre patologías.
- Implicación, pasión y humanidad
- Innovación en las ideas de afrontamiento de la problemática.
- Transformación y concienciación social
- Participación activa del afectado y su cuidador.
- Reivindicación de los derechos socio-sanitarios ante la Administración Pública y el mundo político.
- Beneficio para la sociedad.
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