Monográfico de enfermedades neuromusculares ¿Cómo hablar de la enfermedad y responder a las preguntas difíciles?, dentro de la Escuela de Pacientes de SJD.La manera de hablar de la enfermedad no solo informa: construye seguridad, identidad, autoestima y resiliencia.
Y no hay nada que impacte más que la voz de una familia unida, empoderada y protegida ante la sociedad, los servicios sanitarios y cualquier institución que deba garantizar sus derechos.
Sesión monográfica: Enfermedades Neuromusculares desde la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Déu, pensada especialmente para pacientes, familiares y profesionales que acompañan el día a día de las enfermedades neuromusculares.
Se hablara sobre un tema fundamental:
“¿Cómo hablar de la enfermedad y responder a las preguntas difíciles?”
Durante la sesión se abordan cuestiones como:
? ¿Cuándo hablar sobre la enfermedad?
? ¿Cuánta información compartir?
? ¿Cómo dar la información?
Al finalizar, habrá un espacio abierto para preguntas y conversación.
1) Visita del técnico de intervención social para valorar condiciones del hogar y situación familiar. Se realizará una primera visita al domicilio por parte del técnico/a de intervención social con el objetivo de evaluar de forma integral las condiciones del hogar, la situación sociofamiliar, el nivel de carga del cuidado informal y las barreras que dificultan el bienestar diario.
2)Durante la prestación del servicio de limpieza domiciliaria, se ofrecerán sesiones de respiro familiar específicamente dirigidas a mujeres cuidadoras informales, permitiéndoles disponer de un tiempo personal libre de responsabilidades de cuidado. Estas sesiones se adaptarán a las condiciones particulares de cada hogar y al nivel de carga física y emocional que afronta la cuidadora principal
3) Visibilización del cuidado informal: El técnico/a de intervención social recogerá testimonios cualitativos y datos estructurados sobre edad, tipo de enfermedad, nivel de dependencia, tiempo dedicado al cuidado y consecuencias en la vida personal y profesional de las cuidadoras.
El proyecto consiste en ofrecer tratamiento fisioterapéutico gratuito a personas con enfermedades raras, crónicas, degenerativas o sin diagnóstico de la provincia de Córdoba, así como apoyo a sus personas cuidadoras. A través de sesiones de rehabilitación, que pueden realizarse en clínica o en el domicilio según las necesidades de cada caso, se busca mejorar la salud, la autonomía y la calidad de vida de las personas beneficiarias, prestando especial atención a menores y a familias de municipios con mayor riesgo de despoblación.
Formación para la Junta de Gobierno de la entidad para usar ChatGPT para estructurar ideas, redactar objetivos, crear planos de acción y optimizar propuestas de proyectos para la defensa de los pacientes afectados por una enfermedad rara y/o crónica.
La Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba ha concedido una subvención a la Asociación Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) dentro de la línea de actuaciones en el ámbito social desarrolladas por entidades del Tercer Sector.
Gracias a esta financiación, durante 2025 se ha desarrollado en Córdoba el proyecto “Bienestar Familiar en Pacientes con Enfermedades Raras y/o Crónicas”, que ha beneficiado directamente a 100 personas. La iniciativa ha incluido la evaluación de necesidades del hogar, servicio de limpieza y ordenación domiciliaria, sesiones de respiro para la cuidadora informal y acciones de visibilización del cuidado no remunerado.
Este proyecto refuerza el compromiso institucional con la atención integral a las familias más vulnerables, promoviendo una vida más digna, participativa e inclusiva.
LA DELEGACION DE SERVICIOS SOCIALES DEL AYUNTAMIENTO DE CORDOBA CONCEDE UNA SUBVENCION A LA ASOCIACION REMPS
DENTRO DE LA LINEA DE ACTUACIONES EN EL AMBITO DE LO SOCIAL POR ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, LA DELEGACION DE SERVICIOS SOCIALES DEL AYUNTAMIENTO DE CORDOBA CONCEDE A LA ASOCIACION REMPS UNA SUBVENCION POR LA NECESIDAD DE AUMENTAR EL ESFUERZO EN MATERIA DE PREVENCION Y LUCHA CONTRA LAS CAUSAS DE EXCLUSION SOCIAL.
EL OBJETIVO ES FOMENTAR TODA ACTIVIDAD QUE PERMITA ABORDAR LAS DIFERENTES PROBLEMATICAS Y FACTORES QUE DESEMBOCAN EN SITUACIONES DE VULNERABILIDAD Y EXCLUSION SOCIAL Y MEJORAR LA AUTONOMIA Y LA CALIDAD DE VIDA DE LA LOCALIDAD.
PROYECTO DE TRATAMIENTO DE LOGOPEDIA PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y/O CRONICAS
MEJORANDO LA COHESION SOCIAL DSDE LA SOLIDARIDAD EN 2025
Dentro de este proyecto, se ha llevado a cabo:
• Tratamiento de logopedia individualizado
• Actividades de información y promoción de valores de solidaridad e igualdad
• Prevención de vulnerabilidad por enfermedad crónica y/o discapacidad
Personas beneficiarias directas: 110 personas
Proyecto subvencionado por la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de CórdobaEjecución: Hasta el 31/12/2025Entidad ejecutora del proyecto: Red de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de Enfermedades Raras (ReMPS)
Lugar de desarrollo del proyecto: Córdoba
INVITACIÓN PARA LA PARTICIPACIÓN EN LA JORNADA SOBRE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. MESA-COLOQUIO SOBRE LAS NECESIDADES Y DEMANDAS DE LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCINAL EN LA CIUDAD DE CÓRDOBA PARA COMPARTIR LA INFORMACIÓN SOBRE LA ACTIVIDAD QUE SE VIENE DESARROLLANDO Y LOS PROBLEMAS QUE AFECTAN EN NUESTRA CIUDAD A LA PERSONAS AFECTADAS POR UNA PATOLOGÍA MINORITARIA Y SU FAMILIA.
Invitados de la mano de la Asociación APCCC de profesores de Primaria, Secundaria y Bachillerato celebramos la decimonovena
edición del "Paseo por la Ciencia" y, como en años anteriores,
se pretende llevar la Ciencia a la calle,
mediante la realización de experiencias
por parte del alumnado y del profesorado
de diferentes centros educativos de
Córdoba y provincia, además de la participación de asociaciones sin ánimo de lucra que promueven la investigación científica para la mejora de la salud humana.
De esta forma se reivindica una mejora de las
enseñanzas científicas en nuestras
escuelas e institutos y, además, se muestra
a toda la ciudadanía que la Ciencia forma
parte de la Cultura y está al alcance de
todos/as.
CONCESION DE SUBVENCION DEL AYUNTAMIENTO DE CORDOBA, DELEGACION DE SERVICIOS SOCIALES, PARA INTENSIFICAR LOS ESFUERZOS HASTA LA FECHA EN MATERIA DE PREVENCION Y LUCHA CONTRA LAS CAUSAS DE EXCLUSION SOCIAL.
La actividad consiste en la puesta en marcha de un servicio gratuito de información y orientación para personas afectadas por patologías minoritarias en Córdoba y sus familias. A través de atención personalizada por teléfono y WhatsApp, se ofrece asesoramiento para resolver dudas, facilitar información médica fiable y actualizada y orientar sobre recursos sociales y sanitarios disponibles. Además, se trabaja en la visibilización de la situación social y sanitaria de los afectados y en acciones de sensibilización directa a familiares, reforzando la autonomía del afectado y el apoyo a cuidadores, especialmente en casos crónicos o sin diagnóstico.
