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SEMINARIO: TERAPIA GÉNICA EN ENFERMEDADES RARAS  
17/03/2021
CARTEL INFORMATIVO SEMINARIO
TERAPIA GéNICA EN ENFERMEDADES RARAS 

El miércoles 17 de marzo, la Academia CIBERER organizó un seminario sobre "terapia génica en enfermedades raras", en el que casi 400 personas, en su mayoría familiares y afectados por alguna de estas enfermedades se inscribieron. 
Lluís Montoliu, investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, explicó con palabras sencillas qué es la terapia génica, los diferentes tipos que hay y los retos que plantea, describió cómo actúan alguno de los apoximadamente 20 fármacos aprobados hasta ahora y resaltó el gran potencial de las novedosas herramientas CRISPR, que en un período muy breve de tiempo ya han conseguido tratamientos exitosos en algunas enfermedades graves de la sangre. 


Tras su charla, se dio paso a un turno de preguntas (se habían recibido casi 200 de los inscritos, más las que se realizaron a través del chay de Youtube) moderado por Manuel Rego, presidente de Federación ASEM y del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER. 

Desde Asociación ReMPS queremos apoyar este seminario ya que en él se trata un tema que nos afecta directamente, tanto a la Asociación como a todas esas familias afectadas por alguna Enfermedad Rara y que pertenecen o conocen nuestra Asociación. Os dejamos el enlace en el que podéis ver este seminario tan interesante https://www.youtube.com/watch?v=-SB5ZZ8gF54&t=4175s; además os dejamos también el siguiente enlace en el que se puede buscar información sobre cualquier ensayo clínico https://www.clinicaltrials.gov/ 

Enfermedades raras: más de 40.000 cordobeses las sufren 
29/02/2020  

Dia mundial de las enfermedades raras. VI Carrera de Relevos 
23/02/2020

DíA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

            VI CARRERA DE RELEVOS


                                 ENTREVISTA PTV 

PREVIA CARRERA



ENTREVISTA CADENA SER

 GUADIATO 

PREVIA CARRERA




                              
TV CANAL SUR

PULSAR SOBRE FOTOGRAFíA PARA EL AUDIO





"POR UN MUNDO SIN ENFERMEDADES RARAS"






El domingo se celebra la sexta carrera de relevos ´Por un mundo sin enfermedades raras 
17/02/2020  



Denuncian trabas para acceder a recursos 
17/01/2020  

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) recauda casi 5.000 euros para investigación durante la Feria de Córdoba 
08/08/2019  



Raras pero Reales_Twitter 
09/07/2019
Rosa García, David González

Los trabajadores de Urgencias inician una campaña a favor de la red de enfermedades raras 
20/04/2019  



La red de enfermedades raras se reúne con el premio Nobel de Medicina Peter C. Doherty 
18/03/2019  



REMPS EN RADIO CÓRDOBA. SER 
01/03/2019
REMPS EN RADIO CóRDOBA





En Córdoba, se ven afectadas por una enfermedad rara unas 40.000 personas. El 80% son niños. La Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios (REMPS) engloba a más de 200 familias, aunque esta abierta a cualquiera llamada que necesite información sobre las enfermedades raras. Rosa García, Presidenta de la Asociación REMPS, manifiesta en Hoy por Hoy Córdoba que las familias afectadas por enfermedade raras celebran la noticia que ha transmitido el Consejero de la Junta de Andalucia, Jesús Aguirre, de fijar una partida presupuestaria específica para proyectos de investigación de las enfermedades raras. Los investigadores de enfermedades raras tambíen podrían participar en la convocatoria ordinaria. Isaac Tunez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía), también lo transmitio publicamente en la carrera de relevos que se realizo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Rosa expresa que no se apoya  el tejido asociativo de las enfermedades raras. Son Asociaciones pequeñas y obligan a que sean los propios enfermos, los que se movilicen. "No tienen estructuras, no tienen profesionales". Faltan figuras como Trabajadores Sociales, Psicólogos...La financiación es cero. La ayuda pública sería por concurrencia competitiva, a lo que no se puede acceder porque los conocimientos técnicos los poseen los profesionales para poder acceder y presentar esos proyectos, y carecemos de estas figuras.
Ana González. Presidenta Asociación Andaluza de Postpolio expresa que "estar asociado sirve para tener apoyo personal y para que no nos escondan en casa". Reclama mayor rapidez y menos burocracia. Dice "se nos escapa la vida, es impotencia" porque no se puede estar esperando ocho meses y medio, para renovar una silla de ruedas.
Se reclamará al nuevo gobierno el problema de la Atención Temprana en Andalucia. Ana González explica que a los niños de enfermedades raras se les expulsa del Sistema Sanitario al cumplir los seis años, no se les atiende, no tienen rehabilitación, logopedia, etc... Dice "de su enfermedad, los dejan morirse en su casa"

Acopañando en la lucha por un diagnóstico. 
26/02/2019
ACOMPAñANDO EN LA LUCHA POR UN DIAGNóSTICO

  


Uno de los principales desafíos es el diagnóstico y el tratamiento de las personas con enfermedades raras porque según el estudio ENSERIO, el 50% de las personas con una enfermedad rara en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años, y el 47% de ellas no tiene tratamiento. De hecho, sólo se cuenta en Europa con 102 medicamentos autorizados con designación huérfana para más de 7.000 patologías.
   REMPS acompaña a una usuaria de la Asociación al Centro de Referencia de Sevilla para diagnóstico y tratamiento, despues de años de lucha de la paciente.
   Desde la Asociación se reclama y defiende el derecho a una Sanidad Individualizada del paciente con patologias minoritarias
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 
24/02/2019
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
V CARRERA DE RELEVOS




     En Córdoba, se ven afectadas por una enfermedad rara unas 40.000 personas que ven cómo sus patologías no están reconocidas como enfermedades y por tanto se complican sus tratamientos y la recepción de ayudas.
     El ochenta por ciento de los casos son niños y niñas
.
     Te puede tocar a tí.
     El Consejero de Salud Jesús Aguirre, muestra su apoyo.
   Destacar que Isaac Túnez (Secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación de la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía) anuncia,  al término de la V Carrera de Relevos por un mundo sin Enfermedades Raras, una línea específica de apoyo a la investigación de enfermedades raras
“.
     Agradecimientos a los participantes y a toda la sociedad.







Isaac Túnez anuncia una línea específica de apoyo a la investigación de enfermedades raras 
24/02/2019  
    

Taller 3: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su Provincia 
12/05/2018
Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR III.

TALLER DE SENSIBILIZACIóN 

E INFORMACIóN SOBRE 

LAS PATOLOGíAS

 MINORITARIAS




En el tercer taller de sensibilización e información sobre las patologías minoritarias hemos aprendido acerca de la sintomatología que padecen las personas con el Síndrome de Sjögren además de compartir experiencias y problemáticas que tienen los afectados por una enfermedad rara a nivel social y sanitario. También se ha expresado la importancia de la realización de actividad física, fisioterapia y rehabilitación como forma de ralentizar los síntomas de pérdida de movilidad en personas con patologías minoritarias. 




Taller 2: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su Provincia 
07/04/2018
Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR II


TALLERES DE AUTOAYUDA Y CONCIENCIACION:

Hablamos del Síndrome de Postpolio, los Centros de Referencia de Enfermedades Raras y la Inaccesibilidad de la Delegación de Salud en la Provincia de Córdoba

En estos talleres nos reunimos como grupos de ayutoayuda,consiguiendo un empoderamiento necesario entre familias afectadas por distintas patologías de enfermedades raras que compartimos igual problemática: No visibilidad, No ayuda de la Administración, Falta de profesionales, Protocolos burocráticos innecesarios, falta de concienciación, falta de investigación, etc

Taller 1: Las Enfermedades Raras en Córdoba y su provincia 
23/03/2018
Afectados, familiares y voluntarios en el Taller: Sensibilización e Información sobre EE.RR
TALLER DE SENSIBILIZACION E INFORMACION
            SOBRE
EE.RR


Compartimos información y experiencias relacionadas con las EE.RR, y nos apoyamos mutuamente, lo que nos ayuda a elevar nuestra autoestima.

 

Estos encuentros, y talleres son una vía de escape y respiro para las familias afectadas por diferentes patologías raras, ya que tienen pocas oportunidades de expresar y exponer los problemas en las que se ven inmersas, desde el abandono de la sanidad pública, la precariedad de los recursos que perciben, para no decir nulos en la mayoría de los casos, llegando a la discriminación en los colegios y la administración pública.

Estos talleres pueden ser herramientas que nos ayuden en nuestra superación de la problemática, y elevar nuestra autoestima.

Una carrera dará el domingo visibilidad a las enfermedades raras 
22/02/2018  




Gran éxito del II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras organizado por CRAER Y REMPS 
14/11/2017  



El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras 
11/11/2017
Familiares, afectadas, presidentes de asociaciones, representantes públicos, profesionales de la sanidad, profesionales del ámbito jurídico, investigadores etc… en la entrega de un cheque de 9.180 euros para un proyecto de investigación sobre enfermedades raras.

El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras






El II Congreso de Enfermedades Raras destaca la necesidad de una ley integral 
11/11/2017  



Piden ley integral que garantice la calidad de vida en enfermedades raras 
11/11/2017  


Campaña de Visibilidad de Enfermedades Raras. Radio Paradigma II Congreso de Enfermedades Raras 
05/11/2017
Álex Castellano, David González y Rosa García en el programa ¿Qué tal, ¿cómo estamos? de Paradigma Media Andalucía.

Rosa García en una tertulia conducida por álex Castellano,

en el programa ¿Qué tal, ¿cómo estamos? de Paradigma Media Andalucía.



El II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras las analizará en Córdoba en los ámbitos sanitario, jurídico y político 
04/11/2017  



El Defensor estudiará el ´desahucio sanitario´ de las personas con enfermedades raras 
31/10/2017  





Las enfermedades raras afectan a más de cuarenta mil cordobeses 
26/02/2017  



Marcha por las Enfermedades Raras en Sevilla. ELA. 
11/06/2016


Las familias y afectados de Enfermedades Raras de toda España hoy en la

 Marcha de Sevilla han contribuido con unos donativos de 694´20 € para la

 investigación de las enfermedades poco frecuentes.

Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la

 investigación de la salud humana.









ABC de Sevilla
 «Ustedes los políticos pueden ayudarnos. ¡Por favor, háganlo ya para después no arrepentiros!»

Nacimiento del CRAER (Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras) 
27/09/2015




Proyecto ´Enfemedades Raras, Vidas Truncadas´ 
27/09/2015
Nos reunimos con Pedro Sillero el mejor dibujante de caricaturas de Córdoba, para pedirle su participación solidaria en la maquetación y diseño del primer libro dedicado a la visibilidad de las Enfermedades Raras.




12ª RELATO: ESCLEROSIS MULTIPLE 
13/09/2015
Proyecto:

 "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"

ESCLEROSIS MULTIPLE




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




11ª RELATO: COREA DE HUNTINGTON & ASOC. CULTURAL  
04/08/2015
Proyecto:

 "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"

Corea de Huntington

"La enfermedad de Huntington es causada por un defecto genético en el cromosoma N.° 4. El defecto hace que una parte del ADN, llamada repetición CAG, ocurra muchas más veces de lo que se supone que debe ser. Normalmente, esta sección del ADN se repite de 10 a 28 veces, pero en una persona con la enfermedad de Huntington, se repite de 36 a 120 veces.

A medida que el gen se transmite de padres a hijos, el número de repeticiones tiende a ser más grande. Cuanto mayor sea el número de repeticiones, mayor será la posibilidad de presentar síntomas a una edad más temprana. Por lo tanto, como la enfermedad se transmite de padres a hijos, los síntomas se desarrollan a edades cada vez más tempranas.

  • Comportamientos antisociales:Alucinaciones,Irritabilidad.Malhumor.Inquietud o impaciencia,Paranoia,Psicosis,
  • Movimientos anormales e inusuales que abarcan:Movimientos faciales, incluyendo muecas al girar la cabeza para cambiar la posición de los ojos, Movimientos espasmódicos rápidos y súbitos de los brazos, las piernas, la cara y otras partes del cuerpo, Movimientos lentos e incontrolables, Marcha inestable, Demencia que empeora lentamente, incluyendo:
  • Desorientación o confusión, Pérdida de la capacidad de discernimiento, Pérdida de la memoria, Cambios de personalidad. Cambios en el lenguaje, 
  • Los síntomas adicionales que pueden estar asociados con esta enfermedad son: Ansiedad, estrés y tensiónDificultad para deglutir, Deterioro del habla.
  • Síntomas en los niños: Rigidez, Movimientos lentos, Temblor


No existe cura para la enfermedad de Huntington y no hay una forma conocida de detener el empeoramiento de la enfermedad. El objetivo del tratamiento es reducir los síntomas y ayudar a la persona a valerse por sí misma por el mayor tiempo posible."

Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



10ª RELATO: SINDROME DE NOONAN & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
01/08/2015
Sindrome de Noonan

Relato nº10 del Libro "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas" que será editado de la mano de esta asociación en el mes de septiembre 2015, como proyecto de visibilidad y difusión de las Enfermedades Raras. Este capítulo vendrá relatado de la mano del escritor Antonio Olmedo y tratará sobre el Síndrome de Noonan gracias a la colaboración de la Familia Muriel y Mª Fernanda.

El Síndrome de Noonan es un trastorno genético con una mutación en el cromosoma 12, caracterizado por talla baja, cardiopatía, rasgos faciales típicos y alteraciones esqueléticas. El síndrome de Noonan aparece casi con la misma frecuencia que el Síndrome de Down, 1 de cada 1000 a 2500 nacidos vivos. En la mayoría de los casos se hereda de forma autosómica dominante (generalmente de origen materno); sin embargo, se han descrito diferentes casos en los que la enfermedad aparece como una mutación de novo, o sea, aparece un miembro en la familia que sufre la patología sin haberla heredado de ningún parental.




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




ENCEFALOPATIA POR DEFICIENCIA DE GLUT1 & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
29/07/2015
Encefalopatía por deficiencia de GLUT1

Encefalopatía por deficiencia de GLUT1

ORPHA71277
Sinónimos Deficiencia del transportador de la glucosa tipo 1
Enfermedad de De Vivo
Glut1-DS
Síndrome de deficiencia de Glut-1
Prevalencia Desconocido
Herencia Autosómico dominate
o Autosómico recesivo
Edad de inicio o aparición Infancia
Neonatal
CIE-10
  • G93.4
OMIM
UMLS -
MeSH -
MedDRA -












Fuente: http://www.orpha.net/

Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

"El síndrome por deficiencia del transportador de glucosa de tipo 1 (GLUT1) se caracteriza por una encefalopatía marcada por: epilepsia infantil refractaria al tratamiento, ralentización del crecimiento craneal que conduce a microcefalia, retraso psicomotor, espasticidad, ataxia, disartria y otras anomalías neurológicas paroxísticas que suelen presentarse antes de las comidas. Los síntomas aparecen entre los 1 y 4 meses de edad, tras un embarazo y nacimiento normal. La prevalencia es desconocida. El diagnóstico está basado en el cuadro clínico y en el análisis bioquímico del fluido cerebroespinal (CSF). En la mayoría de los casos la enfermedad está asociada con mutaciones de novo en el gen SLCA1. El síndrome por deficiencia de GLUT1 se transmite de forma autosómica dominante y en estos casos el padre afectado presenta una forma leve de la enfermedad."


Por petición expresa de la familia afectada no se dará visibilidad alguna de esta enfermedad en el proyecto de la edición y redacción del libro "Enfermedades Raras, Vidas Truncadas".

DICHO PROYECTO TIENE EL OBJETIVO DE LA DIVULGACIóN Y DENUNCIA DE LA PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, FINANCIADO A TRAVéS LA DELEGACIóN DE PARTICIPACIóN CIUDADANA. AYUNTAMIENTO DE CóRDOBA

ROGAMOS DISCULPEN LAS MOLESTIAS.-




Necesidad de aumentar la concienciación y difusión pública sobre las enfermedades raras. 
28/07/2015
Necesidad de aumentar la concienciación pública
 sobre las enfermedades raras.

Muchas personas con el poder (y posiblemente la voluntad) de influir en el futuro de las enfermedades raras aún no son conscientes de la magnitud del problema.

La falta de concienciación acerca de las enfermedades raras afecta a todos los ámbitos; desde la captación de fondos y el apoyo gubernamental a la investigación y los servicios, a la capacidad de la comunidad médica para diagnosticar con precisión y prontitud las enfermedades raras, hasta la confianza que las comunidades de investigación científica y de inversión necesitan para invertir tiempo y dinero en la búsqueda de nuevos tratamientos.

Solo mediante una mayor concienciación pública podrá la comunidad de enfermedades raras lograr alentar a los gobiernos para que tengan una estrategia sobre enfermedades raras y para que asignen fondos suficientes a la investigación de enfermedades raras y a los servicios para los pacientes afectados y sus familias.

Los beneficios de una mayor concienciación pública sobre las enfermedades raras son:

  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación y los servicios
  • Políticas de salud pública positivas para avanzar en las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
  • Mejor comunicación entre pacientes con enfermedades raras, mejorando no solo sus vidas sino también aumentando la capacidad de desarrollar las historias naturales necesarias o de incluir pacientes en los ensayos clínicos.
  • Estímulos mejores y más específicos para que los profesionales sanitarios dediquen su carrera al servicio de los pacientes con enfermedades raras.
  • Diagnosticos de las enfermedades raras más precisos y rápidos.
  • Mejores evaluaciones regulatorias de nuevos tratamientos innovadores.
  • Mejor reembolso de los gastos por servicios y tratamientos requeridos por pacientes, familiares y cuidadores.
  • Mayor inversión en proveedores de investigación y servicios.

A TRAVéS DE LOS PROYECTOS DE ESTA ASOCIACIóN SE TIENE EL OBJETIVO PRINCIPAL DE LA DIVULGACIóN Y DENUNCIA DE LA PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, AYUDANDO DE ESTA FORMA A LA CONCIENCIACIóN PúBLICA.

8ª RELATO: POLICONDRITIS RECIDIVANTE & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
27/07/2015

Policondritis Recidivante


7ª RELATO: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
24/07/2015







Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



6ª RELATO: PARALISIS PERIODICA HIPERCALIENICA & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
23/07/2015

PARALISIS PERIODICA HIPERCALIENICA (PPH)




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



5ª RELATO: CITOMEGALOVIRUS & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
16/06/2015
CITOMEGALOVIRUS


Escritora Rosa Galisteo. Asociación Cultural "Mucho Cuento" y Familia José Cuenca y Ana.


Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




4ª RELATO: SINDROME DEL MAULLIDO DEL GATO & Asoc. Cultural Mucho Cuento 
14/06/2015
Proyecto: 

"Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"


Síndrome del Maullido del Gato




Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.



3ª RELATO: POLIO, POST-POLIO Y EFECTOS TARDÍOS & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
08/06/2015

POLIO, POST-POLIO Y EFECTOS TARDíOS

(Asociación ACOPYPOS)


Escritora Cecilia Silveira. Asociación Cultural "Mucho Cuento" y Familia Ana González. Asociación Polio, Postpolio y Efectos Tardíos.


Este nuevo relato contiene las vivencias de vivir con una Enfermedad Rara llamada Polio, Postpolio y Efectos Tardíos, patología que aún es todavía desconocida su existencia para muchos de nuestro profesionales del sector sanitario pero reconocida por la Organización Mundial de la Salud. 


 Redactada por la pluma ingeniosa de 
Cecilia Silveria

 (Asociación Cultural "Mucho Cuento")

Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




2ª RELATO: DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA & ASOC. CULTURAL MUCHO CUENTO 
07/06/2015
Distrofia Simpático Refleja

(DSR)

El mejor tratamiento es la prevención, una vez instaurado el síndrome es imprescindible movilizar activamente la extremidad afectada, junto con un apoyo psicológico, al tratarse de una enfermedad crónica, puede provocar ansiedad y depresión. El diagnóstico precoz es fundamental para un pronóstico favorable.



 Redactada por la pluma ingeniosa de 
Fernando Molero


1ª RELATO: ELA & ASOC. CULTURAL  
17/05/2015
Proyecto: 

"Enfermedades Raras, Vidas Truncadas"



ELA 

(Esclerosis Lateral Amiotrófica)




Un proyecto ilusionante, lleno de motivación, 
cargado de fuerza.... 

Arrancado por la Familia Isabel Roig y Jesús Pineda, que cuentan su día a día, exponen su enfoque y dejan encima de la mesa una historia....

 redactada por la pluma ingeniosa de 
Alfonso Cost

 (Asociación Cultural "Mucho Cuento")
 
Dicho proyecto tiene el objetivo de la divulgación, información y denuncia de la PROBLEMáTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, y esta financiado por la Delegación de Paticipación Ciudadana. Ayuntamiento de Córdoba.




TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS 
11/05/2014

"Tejiendo por las Enfermedades Raras"


Click Córdoba Foto publica las preciosas fotos del evento:





Impacto en los Medios de Comunicación
 

 Diario Córdoba, destaca el evento en la contraportada del Periódico.







Enlace Diario Córdoba:


http://www.reddepadressolidarios.com/index.php?seccion=25





 El Periódico "Eldiadecordoba", también se hace eco del evento.  

Carrusel de Fotos por Click Córdoba Foto:


Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, agradece el extraordinario apoyo mostrado por la ciudadanía cordobesa y otras comunidades autónomas  a este evento, a riesgo de olvidarnos de agunos de vosotros, citaremos:

-     Servicios Sociales Centro Cívico Fuensanta “Grupo de Mayores con Solera”, a Dª Maria del Mar Gamez Pedrosa.Trabajadora Social de Servicios Sociales de Centro Civico Sureste.

-     Residencia de Mayores SANYRES

-    Taller de Manualidades de “Trapillo” de la Bda. El Higuerón bajo la dirección de su monitora Sensi Santiago Luna.

-  Grupos de Talleres de Croche del Distrito Sureste, bajo la dirección de su monitora Begoña Castillejo Sánchez

-  Cuatro Talleres de Manualidades de “Croché” del Distrito Centro, bajo la dirección de su monitora Begoña Castillejo Sánchez

-    Asoc. de Vecinos “Federico García Lorca”, con nuestras abuelas Teresa Molina, Irene Sánchez, Mercedes Sánchez, Maria Rodríguez,  Lola Luna.

-    Madres y Padres del Jardin de infancia la Guardería Mafalda de Puente Genil.

-    CEIP Gloria Fuertes.Cobisa.Toledo.

-    CEIP Los Mochos.Almodovar del Río.Córdoba

-    CEIP Juan de Mena.Córdoba

-   Nuestro voluntariado incansable de Córdoba: Pilar Martínez, Charo Ortiz, Ana Molina, Mercedes Arjona, Encarni Gonzalez, Mari ángeles Gutierrez, Paqui Candil…..

-  Nuestro voluntariado en Baena: Josefina Vallejo Espartero, Rosmari Porcuna, Loli González, Dulce Pérez, Isabel Ocaña, Teresa Calderón, Guada Gálvez….

-   Nuestro voluntariado en Pozoblanco: Antonia Roig y otros.

-   Vecinos de Calzada de Calatraba.Córdoba

-   Asociación de vecinos La Paz y Santa Victoria

- También han colaborado familias de todas España afectadas por la Distrofia Muscular de DUCHENNE como Gorosti Txopitea del País Vasco, Antonia Pulido de Baena, Carolina de Puente Genil, Encarna López.Cuero de Candamo. Asturias…. 

-  D. José Mª García Abril, Director del IES Luis de Góngora gentilmente nos ha dado permiso para colgar una colcha confeccionada por los voluntarios PAQUI CASTILLERO MARQUEZ, CATY CASTILLERO MARQUEZ, MARISA LOPEZ VELASCO, AMALIA MARTINEZ MINGUEZ y CARMEN FERNANDEZ ROEL en la que se recogerá el mensaje “Todos somos únicos, todos somos raros”.

- La ONCE,  a  Dª Stela Mª Medina Perales.

- IES GONGORA, a su Director  D. José Mª García Abril

- CLICK CóRDOBA FOTO, D. Antonio Catro y sus colaboradores.

- Aseguradora SUMA INSURANCE, D. José Luis

- Gestoría Cebrián, Dª Dolores Calderón López

- LANAS STOP, a Dª Raquel Larrubia Martínez, responsable de Marketing y Comunicación.

- FUNDACIóN ISABEL GEMIO, por su incansable apoyo a la Red.


(antes del evento)

 


 Tejiendo por las Enfermedades Raras

Asistentes:
  • Familias y Voluntariado de R.E.P.S
Horario:
-"Tejiendo por las Enfermedads Raras"
Lunes 5 
Mañanas: De 11:00h a 13:00h
Tardes: De 18:00h a 20:00h

-Visibilidad y fin de evento.
Domingo, 11 de Mayo 
Mañana: De 11:00h a 14:00h

Lugar:
Plaza de Las Tendillas de Córdoba

 
T
Taller de Croche
 del Centro Cívico Centro.

 Colaborando con el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras".
Familia Gorosti. San Sebastian
 

 
Voluntario de R.E.P.S. 
Paqui Castillero, Caty Castillero, Marisa López, Amalia Martinez y Carmen Fernandez.

 Colaborando con el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras".

Familia Miguel Gutierrez. Málaga


 


 Ensayando
Sábado 10 de Mayo de 2014
con los niños en las Tendillas
 

   Son dirigidos por
 la Familia Elvira Toro
PRACTICANDO EL FLASHMOB  
10/05/2014

PASOS DEL FLASHMOB







Elvira Toro Egea
IES GONGORA "TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS" 
09/05/2014

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Rueda de Prensa  
08/05/2014

Rueda de Prensa celebrada en el Ayuntamiento de Córdoba, para presentar el acto del próximo día 11 de Mayo de 2014 

"TEJIENDO POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA PLAZA DE LAS TENDILLAS DE CóRDOBA"

En la rueda de prensa estuvieron:
  • Familia Rosa. Córdoba.DUCHENNE
  • Mª Jesús Botella Serrano, Concejala Delegada de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.
  • Familia Elvira. Córdoba.HPN

Taller Tejiendo por las Enfermedades Raras 
27/04/2014
Fecha: 27-4-14 (Domingo)

Hora: 10:30H

Lugar: C/ Parcelación El Alcaide. Camino Las Abejorreras, 18. 14005-Córdoba

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asistentes:

- Familia Rosa. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Familia Paco. DUCHENNE
- Voluntario Antonio Castro
- Voluntaria Carmen Fernández
- Abuela Mercedes Arjona
- Abuela Isabel Vaca

Tejiendo  para el evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", .
 
Ensayo General del FlashMob_Evento tejiendo por las E.R 
25/04/2014


Fecha: 25-4-14 (Viernes)

Hora: 19:00H a 21:00h

Lugar: 
Colegio Juan de Mena
C/ Hermanos Juan Fernandez

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Asistentes:

- Familia Rosa y Paco. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA
- Voluntario Ildefonso Garcia
- Voluntaria Encarnación Ruiz
- Abuela Mercedes Arjona
- Abuela Isabel Vaca
- Voluntario Rafa Torres
- Voluntario Mercedes Del Rey
- Familia Toñi y Manuel. JUMTER
- Familia Elvira Toro.HPN
- Voluntaria Pilar Martinez y Pablo
- Voluntaria Mónica Alvarez
- Voluntaria Toñi Pérez
- Voluntario Manolo álvarez


Grupo de mayores con solera. Distrito Sureste 
22/04/2014


GRUPO DE MAYORES CON SOLERA


Fecha: 22-4-14 (Martes)

Hora: 12:00H

Lugar: Centro Cívico Municipal " Fuensanta ". C/ Arquitecto Sáenz de Santamaria, s/n - 14071 Córdoba. Tlf. 957 43 10 56 / 20022 - Fax 957 43 83 40

Organiza:
  • Red Española de Padres Solidarios, apoyo a la investigación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras.
Colabora:
  • Ayuntamiento de Córdoba. Servicios Sociales. Paqui Villegas Rodriguez y Maria del Mar Gamez Predrosa
Asistentes:

- Familia Rosa. DUCHENNE
- Familia Isabel Roig. ELA

Explicaremos el próximo evento "Tejiendo por las Enfermedades Raras", así como, aprovecharemos para explicar la problemática de estas patologías y nuestro objetivo principal de contribuir a la incentivación de la INVESTIGACIóN.
Tejiendo por las Enfermedades Raras 
25/03/2014
Reunión en la Asociación Vecinal La Paz y Santa Victoria con la profesora de manualidades de tejedoras para coordinar la actividad.

Facilitandonos cuadros, banderines, broches de lazo, ....
Tejiendo por las Enfermedades Raras 
18/03/2014
En la Asociación de Vecinos La Paz y Santa Victoria nos reunimos un grupo amplio de personas con un mismo fin, dar a conocer la problemática de las Enfermedades Raras, tejiendo.


 
¿ Q u e   h a c e m o s ?

1/9/2021
-ENTREVISTA AMPARO PTV SOBRE EL PROYECTO DE INFORMACIÓN Y AYUDA TERAPÉUTICA

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Enfermedades Raras

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