| Fecha: | Sábado, 11 de Junio de 2016 | | Hora: | Desde las 12:00 hasta las 15:00 | | | Lugar: | Desde Calle San Fernando hasta la Plaza Nueva | | Localidad: | Sevilla | | | Organiza: | Reto Todos Unidos | | Colabora: | Red Española de Madres y Padres Solidarios, apoyo a la Investigación de la Enfermedades Raras (REMPS) | | | Asisten: | - Familia Isabel Roig.ELA
- Familia Rosa García.DUCHENNE
- Familia Paco Ureña.DUCHENNE
- Familia Charo Ortiz. SARCOIDOSIS
- Familia Carmen Sabariego. ELA
- Familia Pepi García.POSTPOLIO
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| Descripción: | REMPS asiste a la caminata contra la ELA con la finalidad de apoyar y ayudar a las personas afectadas con esta enfermedad rara, contribuir a la concienciación social, dar visibilidad a las enfermedades raras y entre todos exigir a las Administraciones Públicas una solución a las enfermedades raras. | | | Objetivos: | - Visibilidad de las enfermedades raras
- Apoyo a las personas afectadas de ELA
- Concienciación social
- Reivindicar derechos socio-sanitarias para mejorar la calidad de vida de los afectados
- Reivindicación de INVESTIGACIÓN para las Enfermedades Raras
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Las familias y afectados de Enfermedades Raras de toda España hoy en la
Marcha de Sevilla han contribuido con unos donativos de 694´20 € para la
investigación de las enfermedades poco frecuentes.
Se donaran en el próximo proyecto de la Red de Padres para la
investigación de la salud humana.
«Ustedes los políticos pueden ayudarnos. ¡Por favor, háganlo ya para después no arrepentiros!»
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